"Benikét az ország gyermekeként emlegetik" – Nem hiszed el, már ennyi pénz gyűlt össze a 4 éves, izomsorvadásos kisfiúnak
Alig egy hónapja indult a gyűjtés, máris rengetegen segítettek a Duchenne-szindrómás Beninek.
Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, a 4 éves debreceni kisfiú, Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Ez akár azzal is járhat, hogy Beni még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd nem sokkal később lélegeztetőgépre lesz szüksége. Ezzel a szörnyű kórral küzdő betegek átlagéletkora 26 év. A kisfiú szülei azonban nem adják fel a reményt, gyűjtésbe kezdtek, hogy az Egyesült Államokban Beni megkaphassa az életmentő génterápiát. Sokan megismerték a család történetét és összefogtak a kisfiúért, olyannyira, hogy mindössze három hét alatt több tízmillió forint gyűlt össze.
Beni édesanyjának tűnt fel, hogy a kisfiú kora ellenére még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlen a mozgása, sokat lábujjhegyezik és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják a fiát, ezért gondolta, utánajár a dolognak. Végül december 13-án kiderült, hogy Beni súlyos betegséggel küzd: Duchenne-féle izomsorvadása van.
Amióta kiderült a kisfiunk betegsége, csak a lehetőségeket kutatjuk és sajnos nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon, hiszen 1,3 milliárd forintba kerül
– részletezte Boglárka, Beni édesanyja.
A szülők azonnal gyűjtésbe kezdtek, hogy kisfiuk minél hamarabb megkaphassa az életmentő kezelést. Az emberek nagyon hamar a szívükbe zárták a kisfiút és több adománygyűjtő kezdeményezés is indult az elmúlt hetekben.
A család első lépéseit a Tündérkör Alapítvány egyengette az úton. Az általuk készített Tik-Tok videó futótűzként terjedt az interneten, ennek hála rengeteg emberhez eljutott a hír. Több influenszer is Beni mellé állt, például Illés Fanni paralimpiai bajnok.
Fantasztikus érzés és mindig meghatódunk, hogy mennyi ember próbál segíteni. Ez tényleg csodálatos, hogy Benikét az ország gyermekeként emlegetik és mindenki a legkreatívabb módon próbál nekünk segíteni. Rengeteg szeretetet kapunk
– folytatta Beni édesanyja.
Időközben a családnak sikerült az alapítványt is hivatalossá, bejegyzetté tennie, így a Beninek érkezett adományok átkerültek az alapítvány számlájára. A szülők szinte el se hiszik, hogy mennyit változott az életük, mióta elkezdték a gyűjtést. A mindennapi rutinjukat próbáljuk úgy igazítani, hogy az Beninek a legjobb legyen.
"Jár óvodába, közösségbe, ahol szuper óvónénik vigyáznak rá. Ezek mellett hordjuk őt a megfelelő kezelésekre, gyógytornára, úszni jár és majd a legközelebbi kontrollokra is hamarosan sor kerül"
– mondta az anyuka.
Bár még csak három hete gyűjtenek, már az első egyenleg közlésükkor rendkívül jó hírről számolhattak be, ugyanis 93 millió forint gyűlt már össze a kisfiú életmentő génterápiájára.
Hihetetlen ez az összeg és tényleg nagyon szépen köszönjük mindenkinek! 201 forint volt a legkisebb utalás, amit szintén nagyon köszönünk, mert a legkisebb is számít
– tette hozzá Beni édesapja, Krisztián.
