„Olyanná vált, mint egy sétáló csontváz” - ritka betegséggel küzd a fiatal lány, ezek voltak az intő jelek
A világ egyik legrosszabb betegségével küzd.
Amikor Vicky Suggett észrevette, hogy a lánya rosszul van, azt tette, amit minden szülő tenne. Elvitte háziorvosához, követte a tanácsát, és remélte, hogy Ellie hamarosan jobban érzi magát. Nem lett jobban: a 21 éves lány állapota gyorsan romlani kezdett.
Mindössze négy hét alatt a lány rengeteget fogyott, csont és bőr lett, ráadásul annyira elgyengült, hogy alig tudott felkelni az ágyból. Az orvosok azonban nem vették komolyan a tüneteit, enyhe fertőzésként kezelték azokat.
A szemünk láttára lett egyre rosszabbul. Olyanná vált, mint egy sétáló csontváz, de semmit sem tettek ellene
- mondta Vicky.
Végül Ellie-nél egy olyan ritka betegséget diagnosztizáltak, amelyről azt írják, hogy a millióból csupán egyet érint. A Takayasu arteritis a vasculitis egyik fajtája, amely az erek gyulladását okozza. Évente mindössze 100 új esetet diagnosztizálnak az Egyesült Királyságban - írja a The Sun.
Ellie tünetei 2022 novemberében kezdődtek. Ismétlődő fájdalmai voltak a bal halántékában és az állkapcsa bal oldalán. Visszatekintve Vicky azt mondta, már jóval korábban is voltak figyelmeztető jelek.
Hónapokkal korábban megnagyobbodtak a nyirokcsomói a bal karja alatt – ez a most sérült oldala -, de elbocsátották a klinikáról, az orvosok szerint a gyulladást más okozta. Úgy távoztunk, hogy minden rendben van, de nyilvánvalóan nem így volt.
Ellie ibuprofénnel csillapította fejfájását, és hamarosan viszont hihetetlenül fáradtnak érezte magát.
Nagyon küzdöttem a fáradtsággal. Csak úgy tudom leírni, hogy 90 éves voltam egy 21 éves testben
- fogalmazott a lány, aki elkezdte elveszíteni az étvágyát és más tüneteket is tapasztalt, például villogó fényeket látott maga előtt, a fájdalmai pedig erősödtek, majd megjelent a bal karjában is. Annyira fájt neki és annyira erőtlen volt, hogy még a haját se tudta megmosni.
Kezdtem azt hinni, hogy ezek a tünetek csak a fejemben vannak, mert az orvosok azt mondták, minden rendben.
Az anya szerint lánya órákig csak sírt, az ágyból se tudott felkelni. Ekkor visszavitték a kórházba, hogy további vizsgálatokat végezzenek el rajta, de ott csak antibiotikumot írtak fel a gyanús fertőzés kezelésére. Mivel nem javult az állapota, újabb vizsgálatok következtek, ekkor derült ki, hogy nem jut vérellátás a bal karjába a megvastagodott érfalak miatt, majd másnap diagnosztizálták a betegséggel.
Álmunkban sem gondoltuk volna, hogy ez lesz. Erről a betegségről egyikünk se hallott korábban, de az emberek azt mondják, hogy ez a világ egyik legrosszabb betegsége. Összetört a szívünk. Azt mondták, Ellie valószínűleg kemoterápiát kap majd, lehet, hogy nem lesz sosem gyereke, és pokolian sok szteroidra lesz szüksége, ami sokat változtat majd a külsején. Az orvosok azt is mondták nekünk, hogy ha nem vittük volna kórházba, amikor megtettük, megvakulhatott volna, agyvérzést vagy szívrohamot kaphatott volna, és valószínűleg meghalt volna
- mondta az anya.
Egy hét után szteroiddal hazaengedték a lányt, és havonta elkezdett immunszuppresszánst kapni transzfúzióval. Annak ellenére, hogy a betegsége visszafordíthatatlan, Ellie állapota mostanra stabil, így megpróbálja elhagyni a szteroidokat.
