„Segítsetek, hogy összetört szívünk újra boldog családként dobogjon” – ennyi ideje van a nagybeteg Ádinnak
A Duchenne-szindrómában szenvedő, 3 éves Kneifel Ádin szülei nyár óta gyűjtenek egy nagyon drága génterápiára. Ez az 1,3 milliárd forintos csodagyógyszer ígér egyedül állapotmegtartást Ádinnak. Enélkül a kisfiú izmai folyamatosan sorvadnak, míg el nem veszítik őt szülei.
Versenyt futnak az idővel Kneifel Ádin szülei, mióta kiderült, hogy engedélyeztettek Amerikában egy génterápiát, ami kisfiuk életét mentené meg. A 3 éves Ádin Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. Ennek a betegégnek a velejárója, hogy a kis betegek izmai folyamatosan sorvadnak, míg kerekesszékbe nem kerülnek és végül el nem éri légzőszervüket az izomsorvadás. A betegség génterápia nélkül végzetes kimenetelű.
„Nagyon szeretnénk április végére elérni a 200 millió forintot”
A debreceni kisfiú szülei épp ezért mindent megtesznek, hogy összegyűjtsék a pénzt az amerikai génterápiára, ami Ádinnak is állapotmegtartást ígérne, így nem sorvadnának tovább a kisfiú izmai. Az összeg azonban hatalmas: 1,3 milliárd forintba kerül a csoda. A gyűjtés jelenleg 145 millió forintnál jár, a szülők célja pedig, hogy április végére elérjék a 200 millió forintot.
Novemberig egyre kevesebb az idő, és bármilyen szép összeg is Ádin jelenlegi egyenlege, ez még mindig alig több mint a szükséges összeg tizede! Szeretnénk elérni április végéig a 200 milliót
– írta legutóbbi egyenlegközlő posztjukban Anikó, Ádin édesanyja.
– Minden esemény, minden összefogás és felajánlás azt a célt szolgálja, hogy ő meggyógyuljon és felnőtt lehessen – hangsúlyozta az édesanya, aki csak nemrég tudta meg, hogy Ádin betegsége gyorsabb lefolyású, mint sorstársaié: ő már 6 éves kora körül kerekesszékbe kerülhet, így minél előbb meg kellene kapnia a génterápiát, hogy ez ne következzen be. A kis betegek állapotát ugyanis javítani nem tudja a terápia. Abban az állapotukban maradnak, amiben éppen akkor vannak, amikor megkapják a génterápiát.
„Ádinnak novemberben ki kell utaznia erre a terápiára”
A kisfiú szülei azt a célt tűzték ki, hogy legkésőbb év végéig, de ha lehet már novemberig összegyűjtik a csillagászati összeget a génterápiára, hogy kisfiuk életét megmentsék. Ehhez csak annyit kérnek, hogy 1 millió ember segítse Ádint 1300 forinttal. A gyűjtésben már számos híresség és sportoló is a család mellé állt. Csuti, Szabó Zsófi, Vajna Tímea és Rubint Rella is felhívta a figyelmet Ádin betegségére, de a Fradi, a DVSC és a Tankcsapda is a kisfiút támogatja.
Segítsetek kérlek, hogy az összetört szívünk újra boldog családként dobogjon tovább. Ádinnak novemberben ki kell utaznia erre az amerikai kezelésre. Együtt sikerülni fog, a ti segítségetekkel
– kért segítséget az édesanya. A Kneifel család előre is hálás mindazoknak, akik, ha kis összeggel is, de segítenek nekik abban, hogy a hónap végére összegyűljön a 200 millió forint, egyre közelebb kerülve a célhoz: az 1,3 milliárdhoz.
