„Sokszor úgy megy, mintha csak most tanult volna meg járni” – egyre több tünet nehezíti az izomsorvadásos Ádin életét
A kisfiú Duchenne-szindrómás. Az izomsorvadásban szenvedők előbb utóbb kerekesszékbe kerülnek, majd addig sorvadnak az izmok, míg végzetes kimenetelű nem lesz a betegség. A tünetek csak fiúkon jelennek meg. A 3 éves Ádinnak fogy az ideje, csak egy amerikai génterápia mentheti meg.
A Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő betegek tünetei sokszor egész későn jelennek meg, így pici korukban sok szülő nem is tud róla, milyen alattomos betegségben szenved kisfiuk. Ádin még csak 3 éves, de nála már megjelentek a tünetek. Ráadásul, mint nemrég kiderült, ő a betegség gyorsabb lefolyású fajtájával küzd, így már 6 évesen kerekesszékbe kerülhet.
„Többször esik el”
A debreceni kisfiú állapota folyamatosan romlik, ráadásul gyorsabban, mint sorstársaié. A 3 éves, tündéri kisfiúnak folyamatosan fogy az ideje, az állapotromlást csak egy amerikai génterápia tudná megállítani.
Sajnos fáradékonyabb, többet esik el, ami miatt megüti magát és sokszor nagyon nehezen megy. Ezt úgy értem, hogy sokszor úgy megy, mint aki most tanult meg járni. Egyensúlyát veszti
– számolt be a Borsnak Ádin jelenlegi állapotáról édesanyja, Anikó.
A kisfiúról kétéves korában derült ki, hogy a végzetes kimenetelű Duchenne-szindrómában szenved. Ez a betegség gyógyíthatatlan, nyáron azonban feltűnt egy amerikai génterápia, ami reményt adhat a Duchenneseknek. A génterápia ugyanis állapotmegtartást ígér, azaz abban az állapotban maradnak a betegek, amiben a kezeléskor vannak. Éppen ezért is lenne sürgető, hogy a kis Ádin is megkapja, hiszen pár éven belül már kerekesszékbe kerülhet.
1,3 milliárd forint a csoda ára
Ádin szülei versenyt futnak az idővel, gyűjtést indítottak kisfiukért, és remélik, hogy novemberig összegyűlik az 1,3 milliárd forint a génterápiára. Ennek érdekében rengeteg programot szerveznek, ahol lehet Ádint támogatni.
Most április 19-én, pénteken 19:00-tól a debreceni Kölcsey Központban ismert előadók, többek között Varnus Xavér orgonaművész és a Csokonai Színház művészei lépnek fel, hogy egy fantasztikus jótékonysági koncert keretein belül támogassák Ádin gyűjtését. A család rengeteg helyi üzletembert és vezetőt hívott meg és mindenkit szeretettel várnak, aki szívesen támogatná jelenlétével és jegyvásárlásával a gyűjtést, mely kisfiuk életét mentené meg.
