„Együtt sikerült, köszönjük!" – megtörtént a csoda, SMA Tomika megkapta az életmentő génterápiát
A 7 éves Galó Tamás Dominik már féléves kora óta küzd szörnyű betegségével, a gerinc eredetű izomsorvadással. Szülei két évig futottak versenyt az idővel, gyűjtést szerveztek kisfiuknak, hogy megkaphassa a világ legdrágább gyógyszerét, a Zolgensmát. Április 3-án végre megtörtént, amire mindenki várt: Tomika megkapta a génterápiát.
15 ezer ember szíve dobbant egyszerre április 3-án este, amikor kiderült, hogy SMA Tomika megkapta a génterápiát. Amikor Galó Tomikát SMA1-gyel diagnosztizálták, hazánkban még semmilyen kezelés nem volt elérhető az ilyen betegek számára. Kezelés nélkül az SMA1-es gyermekek körülbelül kétéves korukig éltek. Tomika szülei azonban nem adták fel a reményt és gyűjteni kezdtek, hogy a 2019-ben megjelent Zolgensma génterápiát kisfiuk megkaphassa. Tomikáért az egész ország összefogott, a Galó család két évig gyűjtött a világ legdrágább gyógyszerére, ami 700 millió forintba kerül. 2023 decemberében bombaként robbant a hír, hogy összegyűlt a csillagászati összeg. Tomikáék február 14-én Dubajba utaztak, hogy megkapja a génterápiát, ami az életét menti meg.
„Most végre világgá kürtölhetem, hogy sikerült!”
SMA Tomikáék lassan két hónapja Dubajban vannak, az utazás azonban nem csak jót hozott magával. A légkondi miatt a 7 éves kisfiúnak tüdőgyulladása lett, kórházban kellett őt kezelni, így folyamatosan bizonytalan volt, hogy mikor kaphatja meg a génterápiát. Április 3-án este azonban hihetetlen örömhírt jelentett be édesanyja a Facebook-oldalukon: SMA Tomika aznap délután megkapta a génterápiát. Hornischer Anikó, Tomika édesanyja könnyes szemmel számolt be a hírről az oldalukon, tudva, mennyien izgultak értük.
– Eljött az a nap, amire annyira vártunk, amiért annyit küzdöttünk Együtt! Tomika ma délután megkapta a Zolgensma génterápiát! Hihetetlen mennyi érzés kavarog egyszerre bennünk, el sem hisszük, hogy annyi nehézség, megpróbáltatás után, végre túl van rajta. Hálásan köszönjük Nektek, hogy hittetek bennünk, abban hogy sikerülni fog nekünk is és Tomika is megtapasztalhatja a génterápia csodáját – írta Anikó, kifejtve, hogy Tomika nagyon ügyes és jókedvű volt végig, pedig félt a kezeléstől.
Napok óta kérdezgette, hogy most ugye nem kap csövet az orrába, de nyugtatgattuk, hogy most nem beteg, arra nincs szükség. Mindent megbeszéltünk vele, mi hogyan fog történni, mindenre igyekeztünk felkészíteni, hogy megnyugodjon. Annyira ügyes nagyfiú már, nagyon bátor volt, még bátorság oklevelet is kapott
– részletezte az édesanya meghatódva.
„Tudom, hány szív dobban most érte, hogy sokan törölgetitek a könnyeiteket örömötökben”
Tomikáék gyűjtését 15 ezren követték végig, rengetegen támogatták a kisfiút, hogy összegyűljön a szükséges összeg. A Galó család hihetetlenül hálás érte, hogy az emberek segítségével sikerült elérni az álmukat és Tomika esélyt kaphatott a teljes életre.
Hihetetlen érzés, hogy ennyien a szívetekbe zártátok, a mi egyetlen kisfiunkat, hálásan köszönjük. Kérlek, küldjetek most is sok-sok pozitív energiát, gondoljatok Tomikára jó szívvel, hogy lehetőleg minél előbb elhagyhassuk a kórházat és minél kevesebb mellékhatással vészeljük át az előttünk álló időszakot
– zárta gondolatait az édesanya, aki könnyeivel küszködve számolt be a csodás fejleményekről.
A Zolgensma az SMA-s betegekben hibás gén egészséges változatát tartalmazza, amely az idegekbe jutva lehetővé teszi a hiányzó fehérje termelését. A Zolgensma-kezelés kb. egy óra, egyszeri vénás infúzió formájában valósul meg. Ezzel a génterápiával a beteg gyermekeknél jelentős változás érhető el. Segítségével az SMA-s betegek esélyt kaphatnak egy teljes életre. Most már SMA Tomika is azon gyerekek közé tartozik, akik megkapták ezt az esélyt, hála az embereknek, akik a család mellé álltak a legkilátástalanabb helyzetben és milliókat gyűjtöttek össze egy álomért, Tomika életéért.
