Rácáfolt az orvosokra a nagyon ritka betegséggel küzdő 6 éves Kiara
A 6 éves Kiara egy ritka genetikai betegségben szenved, ami alaposan megnehezíti az életét. A kislány azonban mindenkinek megmutatta, hogy nincs lehetetlen.
Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, a 6 éves Molnár Kiara egy nagyon ritka betegséggel küzd: Gand-szindrómás. Ez a genetikai betegség csupán körülbelül 200 embert érint a világon, Magyarországon ő az egyetlen, aki ebben a szörnyű kórban szenved. Betegsége miatt nem fejlődik úgy a mozgása mint a vele egykorú gyerekeknek. Bár a Gand szindrómások többsége kerekesszsékkel közlekedik, akad egy-két olyan ritka eset is, amikor megtanulnak járni. A család azonban nem adta fel a reményt és az idei majálison Kiara már anyukájával kéz a kézben sétálhatott.
A kislányt csupán hosszas vizsgálatok után sikerült diagnosztizálni. Kiara még pocakban volt, amikor a 18 hetes nagy ultrahangon megállapították, hogy a szív kiáramlási pályái nem megfelelőek. Végül kiderült, hogy aortaszűkülete van. Elmondták, hogy 50-50%, hogy ezzel bajok lehetnek, de biztosat csak a születésekor fognak tudni. Végül méhlepény biopsziát is végeztek, hogy kizárják a legsúlyosabb genetikai betegségeket. Megkapták az eredményt, miszerint egészséges a kislányuk. Szerencsére semmi probléma nem volt a gyermekkel egészen 3 hónapos koráig. Ekkor vették észre a szülők, hogy valami nincs vele rendben. Nem szeretett hason lenni, a tartása sem volt az igazi, a fejét se emelte úgy, ahogy a kortársai, a nyakát ferdén tartotta. Egyik nap pedig úgy viselkedett, mint aki nem lát, nem hall.
Teltek a hónapok újabb és újabb időpontokkal, vizsgálatokkal. Jártunk korai fejlesztésre, úszásra, tornákra, itthon is mindennap gyakoroltunk, de Kiara csak nem fejlődött olyan ütemben, ahogyan kellett volna. Végül megkaptuk az engedélyt a teljes genetikai vizsgálat támogatására. Az eredmény: Gand-szindróma
– részletezte Molnár-Radics Mónika, a kislány édesanyja.
A szülők hisznek abban, hogy egyszer ő is szaladgálhat a kispajtásokkal, hiszen betegsége ellenére nagyon nagy erő van benne.
Ő egy apró, kis csoda, aki meg fogja mutatni a világnak és az összes orvosnak, hogy nincs lehetetlen
- mondta korábban az édesanyja.
Kiarát rengeteg fejlesztésre hordták, ahol főleg a járást gyakorolta. Idén május 1-jén pedig csordultig telt édesanyja szíve, ugyanis kéz a kézben sétálhatott kislányával a majálison.
Hatalmas élmény volt a mai majális, hiszen ez volt az első alkalom, hogy együtt tudtunk sétálni mint a "normális" családok. Tavaly ilyenkor még elképzelhetetlennek tűnt számunkra, hogy együtt fogunk sétálni egy majálison. De Kiara máshogy gondolta. Ez is azt bizonyítja, hogy az akadályok csak a fejedben léteznek
– tudatta az anyuka.
