„Folyamatosan küzd”– Étvágytalansággal kezdődött, majd kiderült, izomsorvadásos beteg a debreceni kisfiú
Kneifel Ádin egy súlyos, örökletes genetikai betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A betegség első jeleit a bölcsődei nevelők vették észre nála, majd kiderült, hogy nagy a baj. A 3 éves debreceni kisfiún csak egy amerikai génterápia segíthet.
Csak a szerencsének és az odafigyelő, gondoskodó pedagógusoknak volt köszönhető, hogy a 3 éves Ádinról hamar kiderült, milyen súlyos betegséggel áll szemben. Ennek köszönhetően ma már a szülők tudják milyen harcot kell megvívniuk és teljes erőbedobással gyűjtenek kisfiuk megmentéséért. A 3 éves debreceni kisfiú ugyanis egy súlyos genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. Ádin első tüneteit a bölcsődei nevelők vették észre, akik azonnal jelezték az édesanyának, Krucsó Anikónak.
„Nap mint nap látjuk azt, hogy lemaradása van”
A Kneifel család azóta gyűjt kisfiuk génterápiájára, amióta tudomást szereztek róla, hogy engedélyeztették a kezelést Amerikában. Minden követ megmozgatnak, hogy összegyűjtsék az 1,3 milliárd forintot, hiszen enélkül Ádin már 6 éves korában kerekesszékbe kerülhet.
– Ádin 1 évesen került hozzánk a bölcsődébe és ez alatt a közel 2 és fél év alatt nagyon hozzánk nőtt. Miután bekerült a közösségünkbe és észrevettük a fejlődésében az elmaradást az anyuka a javaslatunkra minden vizsgálatra elvitte és elindultak egy úton, ami sajnos nagyon rossz diagnózist hozott a számukra. Nap mint nap látjuk azt, hogy lemaradása van a mozgásfejlődésében, de azt is tapasztaljuk, hogy folyamatosan küzd, hogy lépést tudjon tartani a gyerekekkel – nyilatkozott most Ádin bölcsődei kisgyermeknevelője, Péterné Besenyei Margó.
Ádin egy jókedvű, mosolygós, vidám, közvetlen kisfiú, aki szeptembertől óvodába készül. Nagyon szeretjük, hogy ha a volt bölcsődés gyerekeink vissza tudnak látogatni hozzánk és boldog óvodás élményeket tudnak megosztani velünk. Segíts, hogy ő is vissza tudjon jönni hozzánk és mesélni tudjon az élményeiről
– tette hozzá a nevelő, aki a szülőkhöz hasonlóan abban bízik, hogy Ádin végig tudja járni az óvodát és a saját lábán ballaghat el majd onnan. Ehhez azonban a génterápia kell, ami 1,3 milliárd forintba kerül. Ez a kezelés az egyetlen, ami a kisfiúnak esélyt adna egy teljes életre.
Olyan jó lenne már azon gondolkodni, hogy Ádin milyen iskolákba fog járni és hogy mi lesz, ha nagy lesz. De egyelőre csak az jár a fejünkben, hogy tényleg legyen egyszer nagy! Nőjön meg, járjon a saját lábán, bosszantson minket a tinédzseres bolondságokkal. Az lehet, ami csak szeretne lenni, mi mindenben támogatni fogjuk, mert hálásak leszünk minden felnőtt percéért
– írta saját oldalukon Ádin anyukája, Anikó nem rég. A család mindenkitől csak annyit kér, hogy 1300 forinttal támogassa kisfiuk gyógyulását, hogy Ádin is esélyt kapjon a teljes felnőtt életre.
