Aggasztó hírek érkeztek a 4 éves, izomsorvadásos Beniről: "Félünk, hogy annyi időnk sincs, amennyire számítottunk"
A 4 éves Micskó Benjámin maga is érzi, hogy nem tudja tartani a lépést kortársaival. A kisfiúnak szívszaggató gondolatai vannak, gyakran eltöpreng azon, hogy a többi gyereknek is fáj-e a lába és, hogy vajon mennyi ideje van még a halálig.
Ahogy arról lapunk már korábban beszámolt, a 4 éves debreceni kisfiú, Micskó Benjámin egy szörnyű betegséggel küzd, ami alaposan megnehezíti a mindennapjait. Fél évvel ezelőtt decemberben tudatták az orvosok a lesújtó hírt a családdal: Benike duchenne-szindrómában szenved. A család kétségbeesetten kereste a megoldást arra, hogy megkönnyítsék kisfiuk életét. Sajnos, nem találtak jobb megoldást, mint hogy elkezdjenek gyűjteni egy az Egyesült Államokban jelenleg 4-5 évesek számára engedélyezett génterápiára, ami 1,3 milliárd forintba kerül. A kisfiú érzi, hogy más, mint a vele egykorú társai, szívszaggató gondoltait édesanyjával osztja meg.
Tudom, hogy ez egy hatalmas összeg, de muszáj megpróbálnunk. Sosem bocsátanánk meg magunknak, ha ezt nem tennénk meg érte. Nem fogjuk végignézni, ahogy elveszti a járóképességét, lélegeztetőgépre kerül és meghal
– sorolta az anyuka a Tündérkör Alapítvány által készített szívszaggató videóban. Génterápia ide vagy oda, Beni az izomsorvadás miatt már sosem lesz olyan mint a többi gyerek és sosem fog teljes életet élni. Ám így legalább esélyt kapna az életben maradásra, a szülőknek pedig csakis ez számít.
Beni a kezelés nélkül ugyanis akár még 10 éves kora előtt tolószékbe kerülhet, majd a légzőizmai érintettsége miatt lélegeztetőgépre. A Duchenne-szindróma ellenére a család azt hitte, még van idejük, mielőtt a komolyabb tünetek jelentkeznek, az élet ebben is közbeszólt.
Szívszaggató tények
Sajnos az elmúlt napokban állandó lábfájdalomra panaszkodik és sántít. Félünk, hogy romlott az állapota…így ismét vizsgálatok következnek előrehozottan. Félünk, hogy annyi időnk sincs, amennyire számítottunk, hogy itt még évekig nem lesz szó állapotromlásról. Sajnos, nem tűnik túl jónak a helyzet
– számoltak be a napokban a szülők Beni állapotáról.
A csupán 4 éves Beni is érzi, hogy ő nem olyan, mint a többi gyerek. Hamarabb fárad és nem képes olyan dolgokra, mint a vele egykorú társai. Ennek ellenére kitartóan végzi a gyógytornát és minden álma, hogy egyszer ő is egészséges legyen és szép "izmos bácsi" legyen belőle.
Anya, én is szeretnék erős izmokat! Én is szeretnék izmos bácsi lenni!
– mondja édesen a kisfiú a videóban.
Édesanyja nagyon meghatódott a kisfiú szavain, hiszen tudja, hogy egy átlagos 4 éves gyereknek ilyesmi eszébe sem jut, hiszen semmilyen akadályba nem ütközik mozgás terén. Nem ez az első eset, hogy a kisfiút ilyen mély gondolatok foglalkoztatják. Korábban édesanyja elmondta, hogy Beni álmából is felriad és próbálja feldolgozni jelenlegi helyzetét.
Szörnyű arra ébredni éjszaka, hogy ül az ágyban és mondja, hogy "de hát minden gyereknek fáj a lába...". Volt olyan is, hogy mentünk a kórházba és megkérdezte, hogy miért megyünk újra oda? Mondtuk neki, hogy azért, hogy ne fájjon a lába. De arra is volt már eset, hogy kiabálta, hogy: "Nem akarok meghalni"
– árulta el őszintén az édesanya.
A család ennek ellenére mindent megtesz, hogy a kisfiú minden napjába valamilyen boldogságot csempésszenek. Reménykednek abban, hogy évek múlva Beni már a Debreceni Egyetem hallgatója lesz, ahol korábban szülei is megismerkedtek és ez az egész már csak egy rossz emlék lesz számára.
