"Ez a második szülinapja" – Ádin első magyar duchenne-es gyermekként megkapta a génterápiát, így érzi most magát
Egy éven át tartó gyűjtés után végre megtörtént a várva várt pillanat: a 3 éves Ádin megkapta a génterápiát, aminek köszönhetően neki is esélye lesz átlagos kisgyerekként élvezni az életet.
Lapunk már a kezdetek óta nyomon követte a kis Ádin történetét. A 3 éves debreceni kisfiú egy SMA-hoz hasonló ritka génbetegségben szenved, Duchenne- szindrómában szenved. A kisfiú egyetlen esélye a teljes életre egy 1,3 milliárd forintos génterápia, máskülönben kerekesszékbe kerül, lassan lebénul és bekövetkezik a legrosszabb. A család már egy éve gyűjtött a csillagászati összegű kezelésre, amire végül egy titkos jótevőnek hála gyűlt össze a pénz. Július 24-én pedig eljött a várva várt nap: Ádin végre megkapta a csodagyógyszert.
Ahogy arról lapunk már korábban beszámolt, a család Dubajba utazott, ahol rengeteg vizsgálaton esett át a kisfiú a génterápia előtt. Amikor minden eredménye megérkezett megrendelték a csodagyógyszert, amire csupán pár napot kellett várnia a családnak. Ez idő alatt a kisfiú rendszeres gyógytornát kapott és a szülők nagyon odafigyeltek arra, hogy Ádin nehogy elkapjon valamit mielőtt megkapta a génkezelést. A kisfiú édesanyja hatalmas boldogsággal jelentette be a nagy hírt: a kis hős megkapta a csodagyógyszert.
"Túl vagyunk rajta!"
Örömmel osztjuk meg veletek, hogy váratlanul a kijelölt csütörtöki napunkat átrakták szerdára, így végül 2024.07.24-én Dubai idő szerint 18:42 órakor Ádinnak elindítottuk az infúziót
– számolt be az alapítvány közösségi oldalán Ádin édesanyja, Anikó.
Ezzel Ádin lett az első magyar kisgyermek, aki megkapta ezt a gyógyszert.
A kezeléssel a hároméves kisfiú számára igazi lehetőség nyílik arra, hogy teljes életet élhessen és izmai ne sorvadjanak tovább, hiszen a terápia állapotmegőrzést ígér, azaz nem kell kerekesszékbe kerülnie. Ezzel Ádin számára is valósággá válhat mindaz, ami más vele egyidős gyerekeknek természetes: a mozgás öröme és a felnőttkor reménye.
Ádin órákon keresztül nem szállhatott le az ágyról és előtte is hosszú órákat várakoztunk a szobában. Nagyon nehéz lelkileg amikor sír és mondja, hogy haza akar menni. Az infúzió elindításának pillanata ugyanakkor nagyon megható volt. Én nyomhattam meg a start gombot, majd Ádin megszólalt, hogy "Nekem van a szülinapom". Azt hiszem ezt a napot valóban a második szülinapjaként ünnepelhetjük a jövőben
– részletezte.
A kis harcos szervezete nagyon jól viselte ezt a megmérettetést és szerencsére minden a legnagyobb rendben történt. Egyedüli mellékhatás, amit a szülei észrevettek rajta az volt, hogy az infúzió után tőle szokatlan módon felpörgött és csak hajnal fél 2-kor tudott elaludni. Valószínűleg ez sem lett volna annyira szembetűnő, ha korábbi órában kapja meg az infúziót.
Bízunk benne, hogy a következő hetekben is minden vizsgálati eredmény rendben lesz és minél hamarabb hazatérhetünk. Köszönjük nektek, hogy hittetek benne együtt sikerül. Köszönjük a rengeteg támogató és érdeklődő üzenetet. Hálásak vagyunk nektek mindenért! Kérjük továbbra is írjatok sokat nekünk, mert ezzel hatalmas erőt adtok. Imádkozzatok, hogy Ádin kis szervezetében ne alakuljon ki mellékhatás
– zárta gondolatait az édesanya.
