„Hihetetlen számunkra, hogy már itt tartunk” – Dubaiban kaphatja meg a génterápiát a Duchenne-szindrómás Ádin
Ádin és családja már Dubaiban van, ahol az izomsorvadásos kisfiú megkaphatja a génterápiát. A család már egy éve gyűjt a csillagászati összegű kezelésre, amire végül egy titkos jótevőnek hála gyűlt össze a pénz.
A hároméves Kneifel Ádin egy súlyos, örökletes betegségben, Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. A kisfiú egyetlen esélye egy 1,3 milliárd forintos amerikai génterápia volt, máskülönben addig sorvadtak volna az izmai, míg kerekesszékbe nem kerül és végül be nem következik a legrosszabb. Nemrég azonban Dubaiból egy valamivel kedvezőbb árajánlatot kapott a Kneifel család: itt kicsivel több mint 1 milliárd forintba kerül ugyanaz a terápia. Az összeg azonban még így is hatalmas volt, a család minden követ megmozgatott, hogy összegyűjtsék az összeget. Végül egy titkos jótevő egészítette ki az összeget, hogy Ádin Dubaiban megkaphassa a génterápiát.
„Nélkületek nem lennénk úton a gyógyulás felé”
A család nagyon hálás az embereknek, akik melléjük álltak az elmúlt évben és segítették őket abban, hogy elérjék a célt és Ádin életét megmentsék, számára is egy teljes, boldog felnőttkort biztosítva.
Elindultunk! Hihetetlen számunkra, hogy itt tartunk. Két hete még azon törtük a fejünket, mit tehetnénk még, hogy kicsit előrébb mozdítsuk a gyűjtést…
– írta ki Ádin oldalára egy hete az édesanya, Krucsó Anikó.
– Köszönjük, hogy hittetek bennünk, nélkületek nem lennénk úton a gyógyulás felé. Kérjük küldjétek a sok pozitív energiát és gondoljatok sokat Ádinra, hogy minden rendben legyen az előzetes vizsgálatokon – tette hozzá Anikó, aki azóta is folyamatosan hírt ad Ádinról és a kinti vizsgálatokról.
„Az eddigi vizsgálati eredmények szuperek lettek”
A család már Dubaiban van, Ádint pedig folyamatosan vizsgálják, majd a génterápiát is megkapja. Ezzel ő lesz az első magyar kisgyermek, aki megkapja ezt a gyógyszert. A kezeléssel a hároméves kisfiú számára igazi lehetőség nyílik arra, hogy teljes életet élhessen és izmai ne sorvadjanak tovább, hiszen a terápia állapotmegőrzést ígér, azaz nem kell kerekesszékbe kerülnie Ádinnak. Ezzel számára is valósággá válik mindaz, ami más vele egyidős gyerekeknek természetes: a mozgás öröme és a felnőttkor reménye.
Sokat segít, hogy mellettünk vagytok és a lelkünknek is jót tesz olvasni az üzeneteket, így távol az otthontól. Túl vagyunk az első vizsgálatokon és Ádin most is igazi hős módjára tűrte azokat. Most pár nap pihi vár ránk. Az eddigi vizsgálati eredmények szuperek lettek. Bízunk benne továbbra is minden rendben lesz. A lényeg, hogy Ádin jól van, boldog és jó kezekben van. Aki ismer bennünket tudja, hogy nekünk ez a legfontosabb
– zárta gondolatait az édesanya, aki azóta sem hiszi el, hogy sikerült összegyűjteniük a hatalmas összeget és sikerült kisfiát megmenteniük.
