"Tudom, hogy meg fog halni a kisfiam" – hatalmas segítségre van szüksége a mosolygós Marcinak
Versenyt fut az idővel a család.
Guszti és Mariann két fiút nevel: a nagyobbik Martin, aki teljesen egészséges, a kisebb pedig Marci, aki halálos betegséggel küzd.
Szegénykém meg fog halni
– megrázó mondat egy édesanyától, aki végső elkeseredésében segítséget kér kisfiának.
Én nem sírok. Nyilvánvalóan ugyanúgy megvannak a rossz érzéseim, de én ezekről nem szeretek beszélni, nem szeretem kimutatni, ettől függetlenül rengeteget gondolok rá
– folytatta az anya.
A 4 éves Marci teljesen egészségesen született, vagyis mindenki ezt gondolta. Egyéves korában azonban belázasodott, és gyorsan kiderült: óriási a baj.
– Volt egy vesegyulladása, ekkor kiderült, hogy vesetágulattal született, amit meg kellett műteni. Viszont akkor nagyon rosszak voltak a véreredményei, ezért kellett őt genetikai vizsgálatra küldeni. Ekkor derült ki, hogy van neki egy másik, sokkal komolyabb betegsége is – mondta a Tényeknek az anya, aki sokkot kapott és egész nap sírt a diagnózis után.
Marci Duchenne-izomdisztrófiával küzd, ami egy örökletes genetikai betegség. Izomsorvadással jár, az izmok fokozatos leépülésével. Bár jár a gyermek fejlesztésekre, hogy az állapota ne romoljon rohamosan, de az izmai így is leépülnek és az élete is veszélyben van.
Körülbelül 10 éves korára fog tolószékbe kerülni és olyan 20 éves kora körül történik meg, hogy lélegeztetésre lehet szüksége, és a nyelési is gondot okoz majd. Idővel a szíve annyira elgyengül – mert a szívizmokat is érinti –, hogy szegénykém meg fog halni.
A szülők azonban reményt kaptak, van egy új génterápiás készítmény, de rengeteg pénzbe kerül. 2,9 millió dollár, azaz 1 milliárd forint kell ahhoz, hogy Marci életben maradjon. Az idővel azonban versenyt futnak, mivel ami elveszik a mozgásban, azt nem hozza már vissza, viszont a leépülési folyamatot megállítja. A szülők most a kisfiúnak gyűjtenek, hogy megmentsék az életét.
