"Élvezzék a vele töltött időt" – mindössze két évet adtak a ritka betegséggel született babának
A kicsi már most rácáfolt az orvosok jóslatára, de nehéz út áll előtte.
Egy most kétéves kisgyermek, Axel Horgan ritka genetikai betegséggel jött világra. A nála diagnosztizált CLOVES szindróma ér-, gerinc-, bőr-, csont- vagy ízületi rendellenességeket okozhat. A kisfiú esetében ez azt jelenti, hogy a lába „kontrollálhatatlanul” nő. Bár az orvosok azt mondták, hogy soha nem fog járni, az elő lépéseit máris megtette.
Mindössze 200 ember van a világon, akik ezzel a betegséggel élnek. Axel lába „nagyon nagy volt születésétől fogva”, és azóta is nő. Szülei, a 27 éves Eddie és Sarah azt mondják, fiuk „rácáfolt az orvosokra”, akik azt jósolták, hogy valószínűleg nem éli meg a kétéves kort, és soha nem lesz képes járni, beszélni, vagy önállóan enni. A kicsinek ugyanakkor 2025 januárjában mindkét lábát amputálják, hogy fájdalommentesen élhessen, ezután pedig protézist kap – írja a Mirror.
Amikor egy gyermeknek ritka betegsége van, két harcot kell megvívnia. Az egyik maga a betegség, a másik pedig az, hogy egy olyan világban él, ahol olyan kevesen értik, mivel küzd. Azt mondták nekünk, vigyük haza és élvezzük a vele töltött időt, mert csak két-három éve van hátra
– nyilatkozta az ír apuka. Hozzátette, gyermekének nagy fájdalmai vannak, ezért javítani szeretnének az életminőségén. A jelenlegi kezelések is rengeteg pénzbe kerülnek, ezért a szülők létrehoztak egy adománygyűjtő oldalt.
Mindent megteszünk, hogy megtöltsük őt önbizalommal és elfogadással, és hogy rendben van, ha másképp néz ki
– tették hozzá a szülők. Reménykednek, hogy minden szükséges kezelést meg is tudnak adni ehhez a kicsinek.
