"Sajnos soha nem fog felnőni" – kegyetlen betegségben szenved a hároméves kis tündér
A bátor kislány most versenyt fut az idővel azért, hogy még teljesíteni tudja a bakancslistáját.
Az angliai Lancasterben élő hároméves Ruby Marshall bakancslistáján csupa olyan kívánság szerepel, amiről a legtöbb hasonló korú gyerek álmodik – a kislánynak azonban tragikus módon nem sok ideje maradt már arra, hogy megvalósítsa a vágyait. Ruby alig 5 hónapos volt, amikor a családja felfigyelt arra, amint szemük fénye hirtelen nagyon fáradékonnyá vált, az orvosi vizsgálatok pedig hamarosan kimutatták, hogy Ruby egy mitokondriális rendellenességben, a Pearson-szindrómában szenved.
Ez a betegség annyira ritka, hogy Rubyval együtt összesen három gyermeknél diagnosztizálták az egész Egyesült Királyságban.
– Ez azt jelenti, hogy Ruby csontvelő sejtjei nem rendelkeznek elegendő energiával, ezért nem termel elég vörösvérsejtet, ami miatt legyengül. Csodával határos módon a csontvelő képes helyreállítani magát, így Ruby csaknem három évig rendszeresen vérátömlesztést kapott, ami életben tartotta és helyreállította a csontvelőjét. De a csontvelője idővel újra csökkenni fog, és ez lassan hatással lesz a veséire, a májára, az izmaira, a szívére, a szemére és végül az agyára, amitől rettegek.
Sajnos, soha nem fog felnőni – és ezt tudjuk. Nincs gyógymód
– mondta el a kislány édesanyja, Nikki, akinek a gyermek édesapjával, Johnnal, valamint Ruby idősebb testvéreivel, Freyával, Connie-val, és féltestvérével, Jackkel együtt nagyon nehéz időket kellett átélnie a diagnózis felállítása óta, ugyanis mindannyian a rajongásig szeretik a kislányt.
A szülők most azt szeretnék , ha a kislányuk olyan teljes életet élhetne, amilyet csak lehet, mielőtt teljes szervi elégtelenséget szenvedne, ami, tragikus módon, már nyolcéves kora előtt megtörténhet. Rubyval közösen ezért egy bakancslistát állítottak össze, csupa olyan tevékenységgel, amelyek a három évig tartó kezelések miatt eddig teljesen kimaradtak az életéből: látogatás a vidámparkba, kempingezés, vagy csak elmenni egy moziba. Ezekkel a vidám programokkal a szülők szeretnének varázslatos emlékeket létrehozni saját maguk és a gyerekeik számára is.
Eltökélt szándékunk, hogy egy csodálatos, szeretetteljes életet biztosítsunk neki, ameddig csak lehet
– tette hozzá Nikki a The Sun beszámolója szerint.
