„Nagyon nehéz napokat élünk át” – Így van most Ádin, az első Duchenne-es magyar kisfiú, aki megkapta a génterápiát
Kneifel Ádinért egy éve indult hatalmas összefogás, hogy az izomsorvadásban szenvedő kisfiú életét meghosszabbítsák. Ezt egy 1,3 milliárd forintos génterápia biztosítja, amire egy titkos jótevőnek hála összegyűlt a pénz. Ádin július 24-én megkapta a génterápiát, így van most a kisfiú.
Azóta, hogy Ádin megkapta a génterápiát egy igazi energiabomba. Már a gyógytornára való kimozdulás is izgalomba hozta, hiszen az infúzió megkapása előtt nagyon oda kellett figyelni, hogy Ádin ne kapjon el semmilyen betegséget vagy fertőzést, így többnyire a szállásukon maradtak. A 40 fokos hőség azonban nem kedvez a kimozduláshoz Dubajban, hiába is lenne rá szüksége a 3 éves kisfiúnak.
„Hihetetlen, hogy mennyi energiája van Ádinnak”
Nagyon, nagyon nehéz napokat élünk át, de igazából nem is nagyon lehet megfogalmazni pontosan mi az oka
– számolt be az édesanya, Anikó a hogylétükről.
– Múlt héten, az első gyógytornán látni kellett volna Ádint. Annyira fel volt pörögve a kimozdulástól, hogy a feladatokat egyáltalán nem akarta csinálni csak szaladgált. A gyógytornászunk “rám parancsolt” hogy vigyem valamerre, mert ezt a rengeteg energiát le kell vezetni és napról napra több lesz neki – fejtette ki Anikó, aki tanácstalan ebben a helyzetben, ugyanis a 40 fokos Dubaj nem sok programot kínál egy 3 éves energiabombának.
Nem tudtam hová vigyem minden nap 40 fokban, hogy levezesse az energiáját. Nem tudunk elmenni egy játszótérre se, mert elviselhetetlenül meleg van. Nagyon rossz látni azt is, hogy milyen hatással van a kis szervezetére a szteroid. Alig várom, hogy csökkenthessünk a mennyiségen. Bizonyára a nehéz napokhoz közrejátszik a bezártság, az otthon és a kortársai hiánya, a saját megszokott környezetének hiánya is. Kitartunk és csak azt kívánom, hogy továbbra is minden eredménye jó legyen
– zárta gondolatait az édesanya, aki minden nehézség ellenére nagyon boldog, hogy kisfia megkaphatta a génterápiát, első magyar Duchenne-es kisfiúként.
