„A szívem csordultig tele" – Több milliót gyűjtött egy gimnázium a nagybeteg Beninek
A debreceni kisfiú súlyos betegségben szenved, egyetlen esélye a teljes életre az amerikai génterápia. Szülei gyűjtést szerveztek, hogy Beni megkaphassa az életmentő kezelést. A gyermek anyukájának egykori tanára is segít a gyűjtésben.
Ahogy arról a Bors már többször beszámolt, a négyéves debreceni kisfiú, Micskó Benjámin Duchenne-féle izomsorvadással küzd, ami miatt a szervezete bontja az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, ezáltal pedig a meglévő izmait is. Ez akár azzal is járhat, hogy Beni még 10 éves kora előtt tolószékbe kerül, majd a légzőizmai legyengülése miatt lélegeztetőgépre. A kórral küzdők átlagéletkora 26 év. Ebbe szülei viszont képtelenek beletörődni, ezért gyűjtést szerveztek egy kísérleti génterápiára, ami megmentheti Beni életét.
Amióta kiderült a kisfiunk betegsége, csak a lehetőségeket kutatjuk és sajnos nem látunk jobb megoldást, mint elkezdeni a gyűjtést az Amerikában engedélyezett génterápiára, ami az egyik legdrágább gyógyszer a világon, hiszen 1,3 milliárd forintba kerül
– tudatta korábban a család.
A diagnózis idején, 2023 decemberében, a génterápiát csupán ötéves korig kaphatták meg a gyerekek, azóta azonban ezt a korhatárt eltörölték. Ettől függetlenül nagyon fontos, hogy Beni minél hamarabb megkapja a kezelést, ugyanis egy éven belül elveszítheti az izomtömege felét. Bár a génterápia tényleg megmentheti az életét, izmot építeni nem tud, csupán a meglévőket stabilizálja.
Tudom, hogy ez egy hatalmas összeg, de muszáj megpróbálnunk. Sosem bocsátanánk meg magunknak, ha ezt nem tennénk meg érte. Nem fogjuk végignézni, ahogy elveszti a járóképességét, lélegeztetőgépre kerül és meghal
– mondta az édesanya, Boglárka.
Egy nyíregyházi gimnázium is segít Beninek
A gyűjtés nagyon szépen halad, fél év alatt közel félmilliárd forintot sikerült összegyűjteniük. Most pedig Beni anyukájának egykori gimnáziumi tanára is úgy döntött, segíteni szeretne a családnak.
– Tizenkilenc évvel ezelőtt végeztem a nyíregyházi Krúdy Gyula Gimnáziumban, ahol elkezdtem a szárnyaim bontogatni nagy tervekkel. Sok kedves emlék fűz az országosan elismert gimnáziumomhoz. Milyen sok minden történt azóta és mégis, van ami nem változik. A számomra oly kedves, egykori tanárnőm, Páll Csilla, hihetetlen összefogást kezdeményezett az iskolában. A tanárok, diákok, szülők összefogásával minden osztályban gyűjtöttek Benikének “Krúdysok a Krúdysokért” jelszóval – árulta el Boglárka.
Az iskola együttesen három és fél millió forintot adományozott a gyermek gyógyulására.
Csodálatos érzés már önmagában ez is, de hogy mennyit sikerült együttes erővel adományozniuk, arra tényleg nincsenek szavak. Büszke vagyok az egykori iskolámra. A szívem csordultig tele, hogy a kisfiamért ilyen összefogás indult. Remélem Beni is ilyen csodálatos közösségben töltheti majd felhőtlen kamasz éveit!
– zárta gondolatait az anyuka.
