Sosem érheti napfény a 7 éves kislány testét, szörnyű betegségben szenved
A kislánynál a súlyos kórt kétéves korában diagnosztizálták.
Örökre megváltozott a kis Adeline szüleinek az élete, miután kétévesük egy nyári táborból vörös folttal a lábán ért haza. Megan és Kurt, az édesanya és édesapa nem is fordított nagy figyelmet neki, azt hitték, valami bogárcsípés lehet. Idővel azonban több apró hólyag jelent meg a kislány kezén és lábujjain, ami után viszont a kis család útja már egyből a kórházba vezetett. Adeline-t ott bőrfertőzéssel diagnosztizálták, antibiotikumot adtak neki. Miután azonban az állapota nem javult dermatológushoz mentek, ahol kiderült, hogy valójában a totyogósnak súlyos napallergiája van.
Adeline hivatalosan CEP-s beteg, ami egy nagyon ritka, örökletes, metabolikus szindróma, amit génmutáció okoz. A tünetek már csecsemőkorban, legkésőbb gyermekkorban jelentkeznek és általában hiperszenzitív fényérzékenységgel jár a mesterséges fények és a napfény esetében. Hosszú távon pedig egy ilyen beteg bőre hegesedhet, eldeformálódhat, ha teste mégis ki van téve a jelenségnek.
A kicsi szülei nem akarták elhinni, hogy gyönyörű kislányuk többé nem mehet napfényre komoly következmények nélkül. Az életük örökre megváltozott:
Tudtuk, hogy bármit is kell tennünk, meg kell védenünk Adeline-t minden áron.
Ez azonban nem egyszerű. Az iskolában, ha mások kint vannak, neki akkor is benti foglalkozása van. Ha mégis limitált időre kimehet, akkor fejtetőtől talpig mindene is takarva kell legyen. Ő pedig gyűlöli ezt, és ezt a szülei tudtára is szokta adni:
Normális életet szeretne élni. Szeretne kimenni és játszani a levegőn, mint a többi gyerek
- közölte Megan hozzátéve, hogy sajnos ez lehetetlen, mivel a CEP ellen jelenleg nincsen gyógymód, írja a UNILAD.
Mennünk kell előre. Nem állhatunk meg.
