"Ötéves koráig elveszíti az izomtömege ötven százalékát" – Szorítja az idő a Duchenne-szindrómás 4 éves Benit és családját
A négyéves Micskó Benjámin és családja fél éve fut versenyt az idővel. A kisfiú egy súlyos betegségben, Duchenne féle izomsorvadásban szenved, ami akár az életébe is kerülhet. A gyermek egyetlen esélye egy külföldi génterápia, ami több mint egymilliárd forintba kerül.
Minden évben szeptember 7-én ünneplik a Duchenne világnapot. Országunkban is több kisfiú van, akik ezzel a szörnyű és ritka genetikai betegséggel küzdenek. A Duchenne-szindróma leginkább a kisfiúkat veszélyezteti, ugyanis a lányok csupán hordozhatják az örökletes gént, ám az egészségükre ez nincs hatással. A hároméves Kneifel Ádin az első Magyarországon, aki megkapta az életmentő génterápiát. Ez rengeteg családnak adott reményt, hogy nem lehetetlen összegyűjteni a hatalmas összeget. A debreceni Micskó Benjámin családja tavaly kapta meg a lesújtó hírt és azóta mindent megtesznek azért, hogy minél hamarabb összegyűljön az 1 milliárd 40 millió forint, hogy a kis Beni is esélyt kapjon egy teljes életre.
Ahogy arról lapunk korábban már beszámolt, a kisfiú édesanyjának tűnt fel, hogy bár Beni már négyéves még mindig nem tud ugrani, kicsit ügyetlenebb a mozgása, sokat lábujjhegyezik és attól félt, hogy majd kiközösítik vagy csúfolni fogják őt emiatt, ezért indultak el a fejlesztő torna-gyógytornász-háziorvos-neurológus vonalon. Végül pont karácsony előtt, december 13-án kiderült, hogy Beni súlyos betegséggel küzd. Azóta a család mindent megtesz annak érdekében, hogy a gyermek megkapja az életmentő kezelést, mivel a Duchenne-szindrómával küzdő betegek szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. A kórral küzdők átlagéletkora 26 év.
Tudom, hogy ez egy hatalmas összeg, de muszáj megpróbálnunk. Sosem bocsátanánk meg magunknak, ha ezt nem tennénk meg érte. Nem fogjuk végignézni, ahogy elveszti a járóképességét, lélegeztetőgépre kerül és meghal
– mondta korábban a kisfiú édesanyja, Boglárka.
Mondhatni egy ország fogott össze a kisfiúért, rengetegen adománygyűjtő eseményt is rendeztek, hogy a család minél hamarabb elérje a célt. Több híresség is felhívta a figyelmet Beni betegségére és a Tündérkör alapítvány is sokat segített a családnak. Hála ennek az összefogásnak a gyűjtés nagyon szépen halad, ám ketyeg az óra és a család fél, hogy Beni ki fog futni az időből.
Beni csodálatos ajándékot kapott
Nemrég különleges vendégek érkeztek hozzá: Berki Mazsi, Brasch Bence és Istenes Bence látogatta meg a ksfiút, hogy átadjanak egy nagy ajándékot. A sztárok 50 millió forinttal járultak hozzá Beni gyűjtéséhez.
Szorít minket az idő, mert folyamatosan romlik az állapota. A génterápiánál már nincs korhatár, eltörölték, viszont ötéves koráig elveszíti az izomtömege ötven százalékát.
– magyarázta a Borsnak az édesanya.
Beni alig fél éven belül, februárban tölti be ötödik életévét. Bár a génterápia tényleg megmentheti az életét, izmost építeni nem tud, csupán a meglévőket stabilizálja.
Ez egy hatalmas felajánlás, amivel majdnem elértük a felét ennek a hatalmas összegnek. Ez egy óriási löket most nekünk, úgyhogy gőzerővel megyünk tovább.
– tette hozzá Beni apukája, Krisztián.
Sok kicsi sokra megy
Bár az idő sürgeti a kisfiút, a szülők tudják, hogy van fény az alagút végén és bíznak benne, hogy egyszer el is érik azt. Ehhez azonban még rengeteg segítségre van szükségük.
Nem az első alkalom már és mindig a legmeghatóbb dolog, amikor kicsi gyerekek döntenek úgy, hogy a zsebpénzükből Benit szeretnék támogatni.
– árulták el a szülők.
Két kislány limonádét és süteményeket árult Beni gyógyulásáért. A gyerekek már több éve jótékonykodnak, ez alkalommal pedig kétszázezer forintot sikerült összegyűjteniük a kisfiúnak.
Amennyiben Te is támogatni szeretnék Benit és a családját ERRE A LINKRE kattintva érheted el az alapítvány számlaszámát.
