„Törik a csontom, mint a porcelán, de soha nem fogom feladni” – ritka betegséggel küzd Ági, a győri sminkes
Ági üvegcsonttal született. Erről azonban egészen addig nem tudott, míg meg nem született első kisfia, aki szintén üvegcsontú. A jelenleg Győrben élő édesanya fél gyermekkorát kórházakban töltötte, csontjai egy gyenge ütéstől is törnek, mégis valóra váltotta az álmát.
Életerősen és mosolygósan nyitott ajtót nekünk Ági győri otthonában, akiről csak járása árulja el, hogy egészségügyi gondjai vannak. Az igazság azonban ennél sokkal mélyebb: a sminkesként dolgozó édesanya születése óta üvegcsontú, ám erre évtizedekig nem volt diagnózisa.
Egy enyhe ütéstől is törtek a csontjai
Ági azt mindig is érezte, hogy bizonyos dolgoktól jobban fél, mint például a mozgólépcsőzés vagy a korcsolyázás, de évtizedekig nem tudta megmondani miért. Állítása szerint hetedikes koráig testnevelésből sem volt felmentve, annak ellenére, hogy valójában egy enyhe lökéstől vagy ütéstől is ripityára törnek a csontjai és futni sem tudott úgy, mint más. A jelenleg Győrben élő édesanya 17 éves koráig szinte a baleseti sebészeti osztályon élt, a nővérkék kedvence lett az üvegcsontú lány, de akkoriban még nem tartott ott az orvostudomány, hogy komolyabban foglalkozzanak a gyakori törésekkel.
Egészen addig nem tudtam, hogy mi a pontos betegségem, míg természetes úton meg nem szültem kisfiamat, akiről kiderült, hogy üvegcsontú. Itt merült fel, hogy a genetikai betegséget tőlem örökölhette és kiderült rólam, hogy én is az vagyok
– kezdett bele nem mindennapi történetébe Ági, miközben az ölébe kucorodott kiskutyája. A betegség valódiságáról egy hatalmas doboznyi lelet tanúskodik, köztük már megsárgult, gyerekkori röntgenképekkel és diagnózisokkal: Ági az üvegcsontúság 3. fajtájába sorolható, ami majdnem a legsúlyosabb.
„A lelkem erős, még ha a csontjaim nem is"
– Ezután már csak a négyes jön, akik mozgásképtelenek teljesen, nem is tudnak fejlődni. De már a hármas típusnál is nagyon ritka, hogy valaki így jön-megy, mint én – tette hozzá a győri sminkes, akit már orvosi tanácsra kerekesszékbe akartak ültetni, ám ő ezen annyira megsértődött, hogy nem is ment többet vissza ahhoz az orvoshoz, cserébe viszont jár.
Ez egy nagyon ritka genetikai betegség. Még az orvosok előtt is annyira ismeretlen, hogy nem lehet kezelni. Nehéz, nagyon nehéz, de a lelkem erős, még ha a csontjaim nem is. De azért néha én is meg tudok törni
– mesélte az édesanya, aki sosem sajnálta magát és azt sem szerette, ha mások sajnálják. Életvidáman, vicceskedve beszélget mindenkivel, helyzetét pedig úgy fogja fel, hogy egy harc, amit meg kell vívnia.
– Kemény vagyok, de muszáj, nem lehet mást. Most ha fekszek és várom a halált, azzal nem lesz jobb. Én mindig hálát adtam magamban a Jó Istennek, hogy nekünk csak ennyi bajunk van. Ez van, ezt dobta a gép, ki kell hozni mindenből a maximumot. De én sosem éreztem magamat kevesebbnek emiatt másoktól – hangsúlyozta Ági, aki bizony ki is hozott mindent helyzetéből, amit csak lehet. Rendszeresen tornázik és taposógépezik otthon, hogy tudjon járni, idő közben pedig sminkesnek tanult, nem is akármilyennek.
Bajnok sminkes lett az üvegcsontú édesanyából
Az idáig vezető út azonban nem volt könnyű, hiszen idő közben beütött a Covid-járvány. Ági online és élő versenyeken is megmérettette magát, ahol szinte kivétel nélkül dobogós lett mesterműveivel. Pedig számára ez egy különösen is nehezített pálya.
Bementem a pesti sminkiskolába húsz évesek közé, gerincfűzőbe, mankóval, az nagyon kemény volt. Kaptam is sok bántást, de a tanárok közül sokan segítettek, ők az embert látták bennem és ezért nagyon hálás vagyok
– emelte ki Ági, akinek nehezebb a kézkoordinációja a betegsége miatt, így számára sokkal nagyobb kihívás volt megtanulni egyenes tusvonalat húzni vagy szemceruzát használni.
– Életemben nem tudtam egy egyenes vonalat sem húzni, nem hogy rajzoljak meg fessek. Ha valaki anno azt mondja nekem, hogy sminkes leszek, én kinevetem – tette hozzá nevetve Ági, aki nemrég költözött Győrbe, így itt is szeretné kialakítani vendégkörét. Legnagyobb célja azonban, hogy példát mutasson fiainak, hogy ha már ő nem lesz, büszkék legyenek édesanyjukra, aki nem adta fel és erős maradt, még ha a csontjai nem is.
