„A fiaink megtanultak együtt élni az állapotukkal!” - szépen javul SMA Dani és Berci állapota
Rengeteg sport, szerető szülők és elfogadó környezet tette lehetővé, hogy Dani és Berci az SMA-s testvérpár olyan életet élhessen, mint bármelyik másik gyerek. A két fiú a kezeléseknek és a rengeteg törődésnek hála szépen fejlődik, így minden esély megvan rá, hogy a teljes életről szóló álmuk valóra váljon.
Az SMA beteg Dani és Berci szüleinek mindössze egy célja van: úgy nevelni fiaikat, hogy azok állapotuk mellett képesek legyenek teljes értékű életet élni. Bea és párja szerint ennek kulcsa a sport és a már gyerekkorban megtapasztalt nagy fokú önállóság. A két gyerek állapota szépen javul.
A kisiskolás Danira és az óvodás Bercire persze nem is lehet panasz. Danit az SMA betegség 2-es, míg Bercit az SMA betegség 1-es típusával diagnosztizálták, ám szerencsére a diagnózis felállításakor már létezett terápia, így mindkét fiú jó esélyekkel indul, hogy felnőttként önálló, teljes értékű életet élhessen.
Kerekesszékkel a jégen
Bár Dani egyelőre kerekesszékhez kötött, pont úgy élvezi az életet, mint öccse Dani, aki szintén SMA beteg, de még az előtt megkapta a megfelelő terápiát, mielőtt kerekes székbe kényszerült volna. A két fiút egyáltalán nem fogja vissza állapotuk: korcsolyázni, focizni és úszni is járnak. A két fiú imádja a sportokat, ráadásul Dani ki is használja a kerekesszék adta lehetőségeket, így például a jégen gyakran lenyomja a családtagjait.
Dani most másodikos, Berci pedig nagycsoportos. Az elmúlt egy évben rengeteget fejlődtek, hála a kezelésnek és a rendszeres sportnak, amit mindketten nagyon szeretnek
– meséli Bea, a fiúk édesanyja, aki azt is elmesélte, az úszást még csak most kezdték meg a fiúk, de szerencsére mindketten nagyon élvezik, ráadásul ügyesek is benne. Mivel Dani és Berci édesapja jéghoki edző, gyakran korizik együtt a család, hisz számukra tényleg nem létezik lehetetlen.
- Dani a kerekesszékkel már olyan trükköket is tud a jégen, amit mi korcsolyával nem – meséli nevetve Bea, aki szerint a legutóbbi vizsgálatok eredménye és a fiúk állapota szerint minden esély megvan rá, hogy a fiúk képesek lesznek az önálló életre.
Önállóságra nevelik őket
Az SMA, vagyis a gerinc eredetű izomsorvadásra létezik ugyanis terápia, ám ez csak az állapot megőrzésére szolgál.
Mivel Dani akkor kapta meg a terápiát, amikor más leromlott az állapota és kerekesszékbe került, valószínűleg nem lesz marathonista, de azt tudom, hogy vele is fogok táncolni a szalagavatóján!
- fogalmazza meg az édesanya, aki bár bízik benne, hogy fia kikerül a kerekesszékből, nem szeretne telhetetlennek tűnni. A legfontosabb számára az, hogy Dani elfogadja állapotát, és képes legyen önálló, boldog életét élni úgy, ahogy állapota azt megengedi.
- Hatalmas szerencsénk van, mert mindkét fiú olyan közösségbe jár, ahol nagyon elfogadóak velük és mindenbe bevonják őket. Ha megkérdezik Danit, mi a kedvenc órája, mindig a tornát mondja – nevet az édesanya, aki hatalmas lelkesedéssel mesél arról, hogyan vonják be Danit az iskolai tornaórákba, Bercit pedig a mindennapi óvodai feladatokba.
Arra neveljük őket, hogy amit képesek önállóan megcsinálni, azt csinálják is meg. Dani például egyedül jár ki a mosdóba az iskolában
– magyarázza Bea, akinek sosincs ideje unatkozni, ugyanis a fiúkkal nap-mint nap járnak különböző sporttevékenységekre és tornára. Az édesanyának a Most mint soha – SMA Daniért és Berciért alapítvány és férje vállalkozása miatt rengeteg adminisztratív feladata van, ám rettenetesen élvezi, hogy amíg a fiúk iskolában, óvodában vannak, kicsit kikapcsolódhat az újfajta feladatokkal.
Hullámvölgyek
Bár a fiúknak általában jók az eredményeik, azért mindig akadnak hullámhegyek és hullámvölgyek az életükben. Legutóbb egy határértéken mozgó eredmény miatt kiderült, szervezetük nehezen tudja lekövetni a növekedésüket. Szerencsére az orvosok mindig mindenre időben reagálnak!
Mivel az értékeik alapján néha előfordulhat náluk légzéskimaradás, kaptak egy éjszakai légzés támogató gépet, de ez inkább csak megelőzés, így nem kell aggódni. Én sem teszem. Na jó, én rosszul élem meg, de inkább csak azért, mert már előre hallom az esti vitákat
– zárja gondolatait jókedvűen az édesanya, aki hihetetlen higgadtságával képes olyan békés környezetet teremteni otthonában, melyben a család minden egyes tagja vidám és boldog.
