„Minden nap rettegünk, hogy elveszítjük őt” – A súlyos beteg Bence egyetlen álma, hogy újra focizhasson
Hadházi Zsoltné, Tímea 5 gyermeket nevel, köztük a 11 éves Bencét. A hatodik osztályos súlyos beteg Bence kétéves kora óta lépmegnagyobbodásban szenved, a nyelőcsövén lévő visszerek pedig folyamatos rettegésben tartják a családot, hiszen ha egy elreped, akár végzetes is lehet.
A nyíregyházi család mindennapja egy rémálom. Hiába az 5 gyönyörű gyermek, a 11 éves Bence betegsége fekete felhőként vet árnyékot a boldogságukra. Bence lépmegnagyobbodásban szenved, nyolc éven át vizsgálták, hogy mitől alakult ez ki. Majd 2023 júniusában még rosszabbra fordult minden: a súlyos beteg Bence vért hányt és életmentő műtéten esett át. Azóta Tímea minden napja a rettegésről szól, hogy mikor következik ez be újra kisfiánál, ami akár végzetes is lehet.
„Minden nap rettegek, hogy mikor lesz végzetes ez neki”
Bencének nagyon sok visszér jelent meg a nyelőcsövén, ami folyamatosan rettegésben tartja a családot, hogy mikor pukkan el egy, ami Bencénél végzetes is lehet.
Eddig 11 darab nyelőcső gyűrű van felhelyezve neki. A következő gyűrűzés november 12-én esedékes. Közben kiderült, hogy ezt egy súlyos májelégtelenség okozza, így előbb-utóbb új májra lesz szüksége
– mesélte a Borsnak Bence édesanyja, Tímea. Bencére most egy óriási beavatkozás, SHUNT műtét vár, jelenleg az időpontra vár a család, de ez a műtét is csak időt nyer a kisfiú számára. A család folyamatosan kontrollokra jár Budapestre és minden reggel úgy ébrednek fel, hogy bármikor megtörténhet a végzetes pillanat.
– Sajnos Bencének a mindennapjai nem ugyanolyanok, mint más gyermeknek. Segítség szükséges a tisztálkodásban, öltözködésben, két éve magántanuló, ami nagyon megviseli, hiszen nem lehet a barátaival. 24 órás megfigyelés szükséges neki, egy óvatlan pillanatban is eleshet, leszakadhat a nagy lépe, vagy elpukkanhat egy újabb nyelőcső visszér. Minden napunk egy rémálom – tette hozzá a kétségbeesett édesanya. Még 1-2 óra hossza távollétre is úgy indulnak el, hogy egy bőrönd mindig a csomagtartóban van, hiszen sosem tudhatják, nem-e kötnek ki újra kórházban.
Sajnos az is benne van, hogy nem lehetséges a SHUNT műtét. Akkor májtranszplantációra lesz szüksége. De a műtét is csak egy ideiglenes megoldás és elég kockázatos, hiszen nem végleges megoldás, csak időhúzás, hogy ne kelljen neki új máj. De előbb-utóbb szükséges lesz neki a transzplantáció
– mondta elkeseredve Tímea.
Minden álma Bencének, hogy újra focizhasson
Bence 11 éves fiúként imád focizni és nagyon mozgékony is. Betegsége miatt azonban el van tiltva tőle, ami lelkileg nagyon megviseli.
– Minden nap elmondja, hogy anya, ha meggyógyulok, akkor járhatok focira. Minden álma, hogy híres focista legyen, de a lépmegnagyobbodása miatt, sajnos, ezt nem engedhetjük meg neki – mesélte az édesanya szomorúan. Bencéék jelenleg egy új szemüvegre és a budapesti tartózkodásra gyűjtenek, ami nagyon megviseli a családot anyagilag. A kisfiú szeme ugyanis folyamatosan romlik, jelenleg 10%-os a látása. Jövőre egy szemműtétre is szüksége lesz azért, hogy ne vakuljon meg, de az is súlyos százezrekbe kerül a családnak, még ha a felét állja is a TB.
Nekünk nagy erőt ad, hogy Bence gyógyulni akar, vannak céljai, kitűzései, amit el szeretne érni. Mi mindannyian tudjuk, hiszünk és támogatjuk abban, hogy előbb-utóbb normális életet élhet, mint más gyerek
– zárta gondolatait Hadházi Zsoltné, Tímea, aki jelenleg bármilyen segítséget szívesen fogad, legyen az anyagi támogatás vagy akár élelmiszer, hiszen a mindennapjaik nagyon nehezek öt gyermekkel, miközben egy súlyos betegséggel harcolnak nap mint nap, hogy ne veszítsék el kisfiukat. Aki szeretné támogatni a családot az a közösségi oldalon keresztül közvetlenül az édesanyánál vagy szerkesztőségünkön keresztül is megteheti.
