"Amikor megkaptuk a diagnózist, összeomlottunk" – szorítja az idő a Duchenne-szindrómás Benit
A debreceni család hónapok óta azért küzd, hogy a kisfiuk megkapja a génterápiát és esélye legyen egy teljes életre. Bár a génterápia megállítja az állapotromlást, a Duchenne-szindrómás Beni már sosem lesz olyan, mint a többi gyerek.
Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, hatalmas segítségre van szüksége egy debreceni kisfiúnak. A Micskó család pont karácsonykor kapta meg a lesújtó hírt, hogy kisfiuk Beni egy szörnyű betegséggel, Duchenne-szindrómával küzd. A 4 éves gyermek állapota folyamatosan romlik, mivel az alattomos betegség miatt a szervezete nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait. Szülei azonban mindent megtesznek, hogy a Duchenne-szindrómás Beni is megkapja az esélyt a teljes életre.
Szorítja az idő a debreceni családot, akik minden erejükkel azért harcolnak, hogy megmentsék a kis Beni életét. Mióta kiderült a szörnyű diagnózis folyton a megoldásokat kutatták és rá is találtak egy génterápiára, ami bár megmentheti az életét, izmot építeni nem tud, csupán a meglévőket stabilizálja.
Amikor megkaptuk a diagnózist, összeomlottunk. Pár napig jöttek a miértek, a menjünk világgá és a nem szeretnénk tovább élni gondolatok. Aztán arra jutottam, hogy senki nem tudja, meddig él. Csak hisszük, hogy sokáig.
Minden nap halljuk, olvassuk, ki ment el hirtelen vagy egy hosszú betegségben. Nem tudhatjuk előre sem a rosszat, sem a jót. Egyik pillanatról a másikra, ahogy elvesztettük az egészséges gyermekünket, a megoldás is meg lehet a betegségére és ismét fordul a kocka – részletezte a család Beni alapítványi oldalán.
Sokszor nem jut idő a Duchenne-szindrómás Benire
A család életét egy borzalmas kettősség jellemzi 2023 decembere óta, de lehet, hogy pont emiatt tartottak ki és tudják cipelni azt a borzalmas terhet, amit a sors rájuk rakott.
Rettegünk, hogy romlik az állapota, mi van, ha nincs jó vége? Ugyanakkor, pont ezért próbálunk a mindennapokban jelen lenni és örülni, amíg lehet. Gyűjtünk, hogy megmentsük, de pont rá nem jut időnk sokszor. Szörnyű érzés “koldulni”, ugyanakkor boldogok vagyunk és hálásak, hogy ennyien szeretnétek, hogy meggyógyuljon
– folytatták.
A kisfiú híre már rengeteg emberhez eljutott, akik mind segíteni próbálnak a családnak. Most egy jótékonysági koncertet is szerveztek Budapesten, hogy minél hamarabb összegyűljön a pénz a méregdrága kezelésre.
Amennyiben te is segíteni szeretnél Beninek és családjának, hogy a lehető leghamarabb célba érjenek ERRE A LINKRE kattintva minden információt megtalálsz.
