„Ez egy gyászfolyamat” - Ritka betegséggel küzd a 4 éves Benjamin - Videó

A debreceni négy és féléves Micskó Benjamin Duchenne-szindrómával éli az életét. Irreálisan sok az-az összeg, amibe a kezelése kerül, így a szüleinek nincs más esélye: hét hónapja adománygyűjtésbe kezdtek. 

Beni szülei tavaly karácsonykor tudták meg, hogy kisfiuk egy ritka genetikai betegségben szenved. A Duchenne-szindróma lényege, hogy a szervezet nem termeli azt a bizonyos fehérjét, amely az izmok fejlődéséhez, működéséhez kell. Emiatt az izom idővel sorvadni kezdenek. Átlagosan tíz évesen ezek a gyerekek tolókocsiba kerülnek, aztán lélegeztetőgépre és sajnos korai halál is bekövetkezhet. A betegségre azonban létezik egy génterápia, ami megakadályozza az izmok roncsolódását. 

Az idő azonban sürget, hiszen Beni állapota napról-napra romlik, s egyelőre csak a terápia fele van meg. 

„Próbáltunk a futóbiciklivel menni az utcán, s elhajtottak mellettünk gyorsan a gyerekek. S most először megkérdezte, hogy „Anya én miért nem tudok olyan gyorsan menni, mint ők? A mászókáról is a múltkor elkezdett hátrafelé dőlni. Tehát ezek azért nagyon szembetűnőek” – mesélte Beni anyukája. 

A kisfiú jelenleg szteroidos kezelést kap, speciális tornára jár és esténként pedig egy kis csizmát kell viselnie, hogy ne rövidüljenek az izmai. De ezek mind szörnyű fájdalmakkal járnak a számára. Szülei pedig nem képesek aludni, folyton új lehetőségek után kutatnak. 

„Ez egy gyászfolyamat valójában, mert az egészséges gyerekünk vezekel. Tényleg minden nap végig csinálni a napokat jókedvűen, próbálkozunk, de közben mi is feszültek vagyunk. Aggodunk” – tette hozzá Bogi.