Teljes bénulás, majd halál vár a kis Márkra, ha nem kap segítséget
A kisfiú versenyt fut az idővel.
Ha 100 ezer ember adományozna csak 10 ezer forintot, a kis Márk megmenekülne a teljes bénulástól és megkaphatná az életmentő kezelést. A fiú Duchenne-féle szindrómával küzd, amelynek az a vége, hogy a szíve feladja a harcot. A kisfiú születése pillanatától versenyt fut az idővel – neki és szüleinek is igyekszik segítséget nyújtani legújabb akciójával az Egy Lépéssel Több Alapítvány.
Szülőként a legnagyobb félelmünkkel nézünk szembe nap mint nap: elveszíthetjük a most ötéves gyermekünket. Hasfájós volt, besárgult, nehezek voltak az első napok is, és aztán nem indult meg a mozgás. Nyolc hónapos volt, amikor először lesújtott minket a felismerés, komolyabb baj lehet. Mai napig élesen bennem él a kép, kimentünk egy kilátóhoz, Márkó nyolchónapos lehetett, és egy hasonló korú kislány járt a babakocsinál körülötte. Ő pedig csak feküdt a babakocsiban, és nem mozgott. Ezek szörnyű megélések szülőként, nem tudtuk, de éreztük, valami nincs rendben
– idézte fel a kisfiú édesapja, Pénzes Csaba a történetük kezdetét.
A most 5 éves csöppség szülei azért küzdenek nap mint nap, hogy gyermekük megkaphassa azt a génterápiás kezelést, amely megmenti az életét. Mindez azonban valódi versenyfutás is az idővel, mivel csak addig kaphatja meg, amíg járóképes, ráadásul az állapotromlást már nem tudja visszafordítani, csak megállítani - írja a Tények.
1 milliárd forintra van szükségük, különben Márk 8-10 éves korára kerekesszékbe kényszerülhet, 18-20 esztendős korára pedig képtelenné válhat az önálló légzésre.
Ide kattintva találod meg a részletek, hogy hogyan tudsz neki segíteni.
