„Csak reményt szeretnék adni Dominiknak és a többieknek!” – Duchenne-szindrómás gyerekekért küzd a magyar édesanyja
Az összefogás csodákra képes, ebben bízik Sági Judit is, aki most nem csak fia életéért harcol, hanem a kis sorstársakért is. Az édesanya valamennyi Duchenne-szindrómásnak segíteni akar.
Sági Dominik, illetve tucatnyi sorstársa és családjaik hatalmas feladatot kaptak a sorstól, amikor kimondták rájuk a lesújtó diagnózist: gyógyíthatatlan Duchenne-szindrómában szenvednek. Ez a gyilkos kór a gyerekek születésétől kezdve azon dolgozik, hogy teljesen leépítse izomzatukat. A betegség elsőnek a vázizmokat teszi tönkre, majd megtámadja a légző és a szívizmokat is, hogy végleg legyőzze a kis harcosokat. A visszafordíthatatlan folyamatot csak egy 1,3 milliárd forintos génterápia állíthatja meg, esélyt adva ezzel a gyerekeknek egy normális életre. Ezt a terápiát magyar gyermekként elsőnek a kis Ádin kapta meg, mely sikeren Dominik édesanyja Sági Judit is felbuzdult és úgy döntött, nagyszabású jótékonysági rendezvényt szervez a sorstársakkal karöltve.
Összefogás a Duchenne-szindrómásokért
Kilenc tündéri kisfiú lesz a főszereplője annak a jótékonysági napnak amelyet december 9-én a II. kerületi Klebelsberg Kultúrkúriában rendeznek meg. A jótékonysági rendezvény célja az egyéni gyűjtés mellett az, hogy a szülők felhívják a figyelmet a Duchenne-es gyerekekre.
Tudomásom szerint 9-nél több gyerek van idehaza, akik jogosultak a kezelésre
– magyarázza lapunknak Sági Judit, a Duchenne-szindrómás Dominik édesanyja, aki arról az örömteli hírről is beszámol, hogy eltörölték a korhatárt, így most a terápiát minden gyerek igénybe veheti, aki még képes önállóan járni. Judit és a többi szülő úgy érzi, ezzel újabb esélyt és időt nyertek a gyerekek, ráadásul borzasztóan bíznak az országos összefogás sikerében.
Több olyan gyerek is részt vesz a rendezvényen, akik a módosításnak hála kaptak újabb esélyt
– meséli büszkén Judit, aki szülőtársaival együtt gyermekeik mosolya miatt nem törik össze nap, mint nap ez alatt a hatalmas súly alatt. A szülők tudják, hogy ez egy óriási feladat, de nem adhatják fel, hiszen a gyermekeik élete a tét.
Csak reményt szeretnék adni Dominiknak és a többieknek! A jótékonysági rendezvény advent második vasárnapja utáni hétfőn lesz. Ekkor gyújtjuk meg a remény gyertyáját. Hisszük, hogy sikerül!
– fogalmazott Judit, aki abban bízik, hogy minden gyerek még idejében megkaphatja a terápiát, ezzel reményt egy teljes értékű életre.
