„Tudtuk, hogy különleges gyermeket kaptunk" – Négyéves lett Ádin, az első magyar Duchennes kisfiú, aki megkapta a génterápiát
Megható posztban emlékeztek vissza a szülők az elmúlt négy év megpróbáltatásaira és örömeire. Ádin két éve még Duchenne-szindrómával lett diagnosztizálva, most viszont már azon gyerekek közé tartozik, akik megkapták a génterápiát.
Megható napra ébredt november 27-én a Kneifel család, hiszen kisfiuk, Ádin éppen aznap töltötte negyedik életévét. A születésnap azért is volt különleges, hiszen előtte két évvel tudták meg, hogy kisfiuk beteg. Ádin második születésnapján még az eredményre várt a család, de már akkor felmerült a rettegett betegség: Duchenne-féle izomdisztrófia. Az izomsorvadásos betegséggel végül diagnosztizálták az akkor kétéves, debreceni kisfiút, ami az egész család életét felforgatta.
Két éve diagnosztizálták Ádint, ma ő az első, aki megkapta a génterápiát
Az elmúlt két esztendő rengeteg nehézség és fájdalom elé állította a családot. Tavaly, Ádin harmadik születésnapján a szülők már gyűjtöttek kisfiuk kezelésére, ami esélyt adott arra, hogy Ádin állapotromlása megálljon. A hatalmas, több mint 1 milliárd forintos összeg elérése lehetetlennek tűnt, ám a Kneifel család mindent megtett, hogy az emberek segítségével összegyűjtsék a csillagászati összeget. Végül egy titkos jótevő pótolta ki a gyűjtést, így Ádinnak esélye nyílt rá, hogy első magyar Duchenne-szindrómás kisfiúként megkaphassa a génterápiát, ami képes megállítani az izomsorvadását. Így most, a negyedik születésnapját Ádin és családja már önfeledten tölthette, hiszen lassan fél éve annak, hogy a debreceni kisfiú megkapta a számára életmentő kezelést és boldogan tekinthet a jövőbe, megkapva a reményt, hogy ő is felnőhet.
A születési dátumából már tudtuk, hogy egy különleges gyermeket kapunk. 11.27-én született 11 óra 27 perckor. A második születésnapján még az eredményre vártunk, de már a betegség felmerülése miatt is rengeteg fájdalom volt a szívünkben
– Az orvosok viszont azzal nyugtattak, hogy Ádin még kicsi és van esély arra, hogy a sok kutatásból egy valós terápia lehessen. Ezután villámgyorsan teltek a hetek, hónapok és a harmadik születésnapján már gyűjtöttünk az egyetlen lehetőségre, ami megállíthatja az állapotromlását. Szeretnénk, ha tudnátok, hogy teljes szívből hálásak vagyunk mindenkinek, hogy Ádin 4. születésnapját ilyen szeretetben és boldogságban élhetjük meg.
Nagyon boldog születésnapot kívánunk neked drága kincsünk
– írták a szülők Ádin születésnapján az alapítványuk közösségi oldalán. A születésnapi poszthoz egy 50 képből álló videót is csatoltak, felelevenítve a legszebb pillanatokat, rendezvényeket, amik Ádinért jöttek létre.
Kívánjuk drága kisfiunk, hogy minden születésnapod ilyen csodás legyen és az életedben csak könnyen megoldható problémák jelentkezzenek. Egy biztos, mi mindig itt leszünk neked
– zárták a posztot a szülők. Az ünnep különösen megható, hiszen a Duchenne-szindrómás gyerekek szülei számára minden születésnap keveredik szomorúsággal is. Ugyanis az izomsorvadásos gyerekek napjai meg vannak számlálva. Minél idősebbek, annál nagyobb rá az esély, hogy hamarosan kerekesszékbe kerülnek és akkor már nincs esélyük a génterápiára. Ádin ettől menekült meg, ő még időben megkapta a terápiát, ezzel pedig esélye nyílt a boldog életre.
