A debreceni család mindent megtesz az ötéves kisfiú gyógyulásáért. Ám emellett próbálnak odafigyelni arra is, hogy a Duchennes Beninek boldog gyerekkora legyen, most azonban kórházba került.
Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, csak a több millió forintos kezelés mentheti meg az ötéves Duchennes Beni életét. A kisfiú betegsége miatt pár év alatt kerekesszékbe kerülhet, végül pedig lélegeztetőgépre. A kórban szenvedők átlag életkora csupán 26 év. Szinte az egész ország összefogott a tündéri kisfiúért, akire szülei mindig nagyon odafigyelnek. Ám minden szülő tudja, hogy egy perc alatt megtörténhet a baj, hiába óvják a gyermeküket. Benivel sincs ez másképp. A kisfiú az ünnepek előtt nagyon ráijesztett szüleire.
Nehéz és ijesztő napokon van túl a debreceni Micskó család. Mióta fényt derült Beni szörnyű betegségére, a Duchenne-szindrómára, a szülők mindent megtesznek azért, hogy a gyűjtés ne menjen rá kisfiuk gyerekkorára. Próbálnak minél több boldog percet csempészni a mindennapjaiba. Ám borzasztó nehéz egyensúlyban tartani a kisfiú lelki és testi állapotát. Azt, hogy ne maradjon ki dolgokból, de ne is sérüljön meg, mert mégsem olyan erős és ügyes, mint az egészséges társai. Nehezebben is gyógyul, ezért nagyon veszélyes, ha baj éri.
Pár nappal ezelőtt a hasunkat fogtuk, úgy nevettünk egy közös csúszdázáson. Nagyon jó közös élmény volt, majd ugyanezen a csúszdán a következő alkalommal felakadt oldalra a lába, ahogy elindultunk. Borzasztó volt hallani, ahogy egy kis fáziskéséssel felkiáltott és elkezdett keservesen sírni.
– részletezték a szülők a kisfiú alapítványi oldalán.
Ahogy arról beszámoltak: meg is akadtak a csúszdán, nagyon odatapadt és kifordult a kis lába.
Lassan leértünk, keservesen sírt és közölte, hogy: „Anyum, nagyon fáj! Nem fogok soha többé járni.“
– írták.
Beni édesanyja, Boglárka teljesen kétségbeesett, fájdalmát szavakba sem tudta önteni. Elmondása szerint olyan érzés volt, mintha megnyílt volna alatta a föld.
Először is, mert nem tudtam enyhíteni a fájdalmán, bármennyire szerettem volna, másodszor pedig, mert ezek szerint pontosan tudja, hogy mi is zajlik benne, mi a tét... Nem tudtam, milyen kárt okoztam neki ezzel, hogy nem vigyáztunk eléggé. Ismét úgy éreztem, hogy vége mindennek, amiért eddig küzdöttünk.
– árulta el őszintén az édesanya.
Nem is volt kérdés: irány a kórház. Azonnal rohantak a sürgősségire. Szerencsére a kisfiú lába nem tört el, csupán az izom húzódott.
Az ő izma egészen másképp működik. Folyamatosan pusztul, sorvad, épülnek le az izomsejtek, a helyét kötőszövet és zsírszövet tölti ki. Olyan a tapintata, mint a beton. Napokig tényleg nem mert ráállni, hiába próbáltuk kérni, mert minél tovább vár, annál nehezebb lesz. Négykézláb közlekedett és állandóan ölbe kellett venni vagy babakocsiztunk. Ma már biceg, kis terpeszben keveset, de járkál. Reméljük, minél előbb helyrejön a legszebb lábikó és a kis lélek is!
– zárta gondolatait Boglárka.