Fél éve, hogy Duchenne-es Ádin megkapta a génterápiát: hihetetlen, mennyit fejlődött azóta – videó
Egyre erősebb és ügyesebb Kneifel Ádin, aki nyáron, első magyar Duchenne-szindrómás kisfiúként megkapta a génterápiát. Az infúzió állapotmegőrzést ígér az izomsorvadásos betegeknek, ami már szemmel látható Duchenne-es Ádinon. Most, hogy fél éve annak, hogy megkapta a kisfiú a kezelést, édesanyja megható vidót tett közzé.
A 4 éves Kneifel Ádin igazi kis hős, aki első magyar Duchenne-szindrómás kisfiúként megkaphatta a génterápiát Dubaiban. Az idei cél a Kneifel családnak így már az, hogy Duchenne-es Ádin erősödjön és fejlődjön. Az eredmény pedig már szemmel látható, az elmúlt fél évben is rengeteget változott és ügyesedett a kisfiú mozgása.
Fél éve, hogy megkapta a génterápiát Duchenne-es Ádin
Nagyon gyorsan telnek a hónapok. Számunkra is hihetetlen, hogy ma fél éve, hogy Ádin megkapta az infúziót
– írta az édesanya alapítványi oldalukra január 24-én. Az idő múlása tényleg hihetetlen, hiszen tavaly ilyenkor még elképzelhetetlennek tűnt, hogy összegyűlik a több mint 1 milliárd forint a kezelésre. Az ország azonban összefogott Ádinért és a kisfiú 2024 nyarán megkaphatta a számára életmentő génterápiát. A kezelésnek hála a kisfiú szüleinek már csak az a célja, hogy Ádin tovább erősödjön, ügyesedjen és egyre jobban menjen neki minden, ami az infúzió előtt nem ment.
– Egy infúzió előtti és egy infúzió utáni videót szeretnénk nektek megmutatni. Nem a legjobb felvételek, de ti is látjátok a különbséget? Ugye igen? A legutolsó gyógytorna felmérésen már 2,9 másodperc alatt sikerült a felállás. Sok minden közrejátszik a fejlődésében, de nekünk szükségünk van arra, hogy valamiben higgyünk. Mi ebben az infúzióban hiszünk – nyilatkozta az édesanya, mellékelve a videót, amin szemmel látható Ádin fejlődése.
Nagyon büszkék vagyunk Ádinra. Mindig nagyon várja, hogy megdicsérjük és egy-egy jó teljesítménykor tapsoljunk neki. Annyira aranyos amikor mondja a feladatok végén, hogy “ügyes voltam”
– hangsúlyozta az édesanya, Krucsó Anikó.
– Az idei célunk, hogy Ádin minél többet erősödjön, fejlődjön. Próbálunk neki ehhez minden lehetőséget biztosítani és bízunk benne ugyan ilyen lelkesedéssel visszük végig az évet – tette hozzá Anikó, aki mindeközben, hogy kisfiát fejleszti fontosnak tartja, hogy más Duchenne-szindrómás gyerekek gyűjtésére is felhívja a figyelmet, akik még nem kapták meg a génterápiát. Hiszen minden kisfiú megérdemli a teljes életet és a felhőtlen felnőttkort, Ádinhoz hasonlóan.
