Fájdalom

Ritka betegségre találhattak gyógyírt: „Ez a fájdalom a legrosszabb, amit valaha is éreztem az életemben. Nehéz szavakba önteni”

K. C.

Létrehozva: 2025.01.31. 17:00

Az örökletes betegség több száz ember életét keseríti meg.

A sarlósejtes megbetegedés öröklődő kórság. A sarlósejtes krízis" alatt a beteg vörösvérsejtjei sarló alakúvá válnak. Ezek elzárják a kisereket és megakadályozzák, hogy az oxigén eljusson a test különböző részeibe. Emiatt elhal a testnek az a része, vagy a beteg meg is halhat. A sarlósejtes krízis alatt súlyos fájdalom és érzékenység kezdődik a csontokban, a lépben és a test bármely részében.

orvos, kórház, diagnózis, vizsgálat
Fotó: Pexels

A sarlósejtes betegség a leggyorsabban terjedő genetikai betegség az Egyesült Királyságban. Most egy 1,6 millió font értékű génszerkesztési kezelést kínálnak a legsúlyosabban érintettek számára, amely reményt ad a gyógyulásra és a betegségtől mentes életre.

Mehmet Tunc Onur Sanli, 42 éves, Londonból, Azt mondta: - Rendszeres sarlósejtes krízisben szenvedek. Tavaly éjfélkor kellett kórházba mennem, miután erős fájdalmakra ébredtem, és összességében öt-hat alkalommal kellett kórházba mennem a krízisek miatt. Ez a fájdalom a legrosszabb, amit valaha is éreztem az életemben - nehéz szavakba önteni.

Mehmetnél 11 éves korában sarlósejtes betegséget diagnosztizáltak, és állapota miatt hatévesen megműtötték a lépét, 22 évesen pedig csípőprotézisre volt szüksége. Ezt megelőzően az orvosok Törökországban, ahonnan származik, tévesen egy másik vérbetegséggel, a thalasszémiával diagnosztizálták - írja a Mirror. 

- Amíg az Egyesült Királyságba nem költöztem, sok vérátömlesztést kaptam, de itt megváltozott a kezelésem. Most egy vörösvérsejt-csereprogramban veszek részt. Hat hetente megyek a kórházba az eljárásra, amely néhány órát vesz igénybe segít kezelni az állapotomat. A betegségem miatt gyakran fájdalmat érzek a mellkasomban, a csontjaimban és az izmaimban. Valószínűleg a következő hónapokban vagy években újabb csípőprotézisre lesz szükségem. Az, hogy többé nem kell rendszeresen kórházba járnom transzfúzióra vagy gyógyszert szednem, egy álom lenne számomra - a génterápia ezt kínálhatná -, de még mindig sok mindent kell mérlegelni a kezeléssel járó mellékhatások tekintetében, és hogy ez lenne-e a megfelelő választás számomra - magyarázta ritka betegségben szenvedő férfi.

 

Még egy kis fűszer jöhet? Iratkozzon fel a Bors-hírlevélre!
Sztár, közélet, életmód... a legjobb cikkeink első kézből!
Ingatlanbazar.hu - Gyors. Okos. Országos
-

További cikkek