„10 éve nem ettem egy falatot sem, és most halálos beteg vagyok”
22 éves korára közölték vele, hogy betegsége végzetes kimenetelű.
A 24 éves Annie Holland élete nem olyan, mint a legtöbb emberé. Míg sokan egy családi vacsora vagy egy baráti éttermi találkozó alkalmával kapcsolódnak ki, számára az étel csupán egy veszélyforrás. Már tíz éve nem evett egy falatot sem, és ma már tudja, hogy betegsége gyógyíthatatlan.
Annie 12 éves korában kezdett rosszul lenni: szédülés, ájulás és emésztési problémák gyötörték. Hosszú éveken át nem tudták az orvosok, mi állhat a háttérben, míg végül egy vizelet- és vérvizsgálat kimutatta, hogy Autoimmun Autonóm Gangliopátiában (AAG) szenved – egy ritka és súlyos betegségben, amiben az immunrendszere saját idegsejtjeit támadja meg - írja a Mirror.
Az évek során állapota folyamatosan romlott, és több műtéten is átesett, amik során összesen három méternyi bélszakaszt kellett eltávolítani. Emiatt teljes bélelégtelenség alakult ki nála, ami azt jelenti, hogy a szervezete képtelen felszívni a szükséges tápanyagokat és folyadékokat. Tizenéves korában még reménykedett a javulásban, de ahogy az évek teltek, az állapota egyre súlyosabbá vált. Mire 18 éves lett, megkapta a diagnózist, 22 éves korára pedig közölték vele, hogy betegsége végzetes kimenetelű.
Az orvosok folyamatos kezelése ellenére Annie teste egyre gyengébb lett, és az alkalmazott szteroidok mellékhatásai – például az extrém súlygyarapodás – még tovább rontották közérzetét.
Jelenleg egyetlen dolog tartja életben: a teljes parenterális táplálás (TPN), amely során a létfontosságú tápanyagokat, fehérjéket és zsírokat közvetlenül a véráramába juttatják egy centrális vénás katéteren keresztül. Minden egyes éjszaka 12 órán át egy infúzióhoz van kötve, hogy szervezete megkapja a túléléshez szükséges anyagokat.
Ez azonban óriási kockázatokkal jár. Minden egyes alkalommal steril körülmények között kell bekötnie az infúziót, mert ha akár egyetlen baktérium is bekerül a szervezetébe, az szepszist okozhat – egy olyan életveszélyes fertőzést, amit már többször is átélt.
Már annyiszor voltam szepszisben, hogy alig maradt megfelelő vénám az újabb katéterek behelyezésére. Ha az utolsó megmaradt vénámat is elveszítem, éhhalálra vagyok ítélve
– mondja Annie.
Bár 2022-ben közölték vele, hogy ha a szíve megáll, nem fogják újraéleszteni, és elindították a palliatív ellátását, Annie nem adja fel. Adománygyűjtést indított, hogy segítsen másoknak, akik szintén TPN-re szorulnak.
