Újabb duchenne-es gyermek kér segítséget: Ábel álma, hogy ő is átlagos kisfiú lehessen
Béres Ábel egy különleges kisfiú, aki több magyar gyermekkel egyetemben Duchenne-szindrómával küzd. Az ötéves Ábel gerince már befelé húzódik, szteroidokat szed, hogy teste az izomsorvadás ellenére is erős maradjon. Egyetlen megoldás csak a génterápia lenne, amelynek összege azonban csillagászati.
Béres Ábel családja úgy érezte, hogy a föld nyílt meg a lábuk alatt, amikor megtudták, hogy a kisfiú Duchenne-féle izomdisztófiában szenved. Ábel csaknem ötéves volt, amikor elkezdett beszélni. Lépcsőzni, ugrálni, sétálni sem tud sokat, hamar ölbe kéredzkedik. Családja úgy érzi a diagnózis óta egy rémálom az életük, amiből szeretnék, ha egyszer felébredhetnének. Ábel nagymamája megrendülten nyilatkozott a Borsnak.
„Miért pont Ábellel történik mindez, miért nem vállalhatjuk át mi?"
Béres Ábel más vele egyidős gyerekekhez hasonlóan szeret LEGO-zni, autókkal játszani, a szabadban homokozni, csúszdázni és imádja a vizet. Valamiben azonban ő mégis más, mint a többi kisfiú, Ábel Duchenne-szindrómás. Ez azt jelenti, hogy izomsorvadásos betegsége miatt az izmai folyamatosan épülnek le, 10 éves kora körül kerekesszékbe kerülhet, majd izomsorvadása eléri a légzőszerveket és a szívizmokat is, míg be nem következik a legrosszabb. Ábel még csak 5 éves, de már most sok mindent nem enged a teste, amit a kisfiú szeretne. Más kisfiúktól eltérően ő ugrálni nem igazán tud és gyalogolni sem hosszú távon, hamar elfárad. Betegsége lassítása miatt szteroidokat szed, ami miatt alacsony a termete. Családja kétségbe van esve, hogy mi lesz a kisfiú sorsa.
Gyakran feltesszük magunkban a kérdés, hogy miért pont vele történik mindez, miért nem vállalhatjuk át mi? Azóta rémálom az egész életünk. Ezzel kelünk és fekszünk, hogy hogyan tovább. Rettegünk, hogy mikor esik le a lábáról, egyre gyakrabban mondja, hogy fáj a lába. A remény tartja bennünk a lelket, a csoda, a Jó Isten és hogy fejlődik az orvostudomány és lesz időben rá gyógyszer
– nyilatkozta a Borsnak Ábel nagymamája, Batáriné Bódi Etelka. Az egyetlen gyógymód, ami elérhető a duchenne-es betegek számára az egy több mint 1 milliárd forintba kerülő génterápia. Jelenleg Magyarországon egyetlen kisfiú kapta már ezt meg, Kneifel Ádin, akinek a gyűjtésben egy anonim jótevő segített, hogy a csillagászati összeget elérje a család. Ábelék még csak épp hogy elérték a 4 millió forintot, így nagy szükségük van az emberek segítségére, hogy neki is legyen esélye a számára életmentő terápiára.
Ábel álma, hogy ő is átlagos, egészséges kisfiú lehessen
Ábel még nem tudja elmondani, hogy mi is az ő álma, ugyanis közel 5 éves volt, amikor egyáltalán elkezdett beszélni. Nagymamája szerint azonban ha el tudná mondani, akkor biztosan azt kívánná, hogy ne kelljen állandó fejlesztésekre járnia, amíg az óvodában a többi gyerek boldogan játszik, vidám és önfeledt gyermek éveket kívánna és nem utolsó sorban egészséges, hosszú, boldog felnőtt éveket, ami a duchenne-es gyerekeknek ritkán adatig meg. A család az év elején kezdett el gyűjteni Ábelnek, így még nagyon sok segítségre van szükségük.
Sajnos már nagyon sokan gyűjtünk, az emberek adakozó szándéka is véges. Akik megtehetnék, hogy adjanak, nem érzik át a fájdalmunkat. Megalázó, hogy "kéregetni" kell. A férjem 76 éves korában halt meg és az utolsó percig dolgozott, én 67 évesen mentem nyugdíjba. Azt hittem, hogy van annyi tartalékunk, hogy az unokák életkezdését tudjuk támogatni. Sajnos tévedtem 1,3 milliárdot nem tudunk előteremteni
– tette hozzá a nagymama kétségbeesve. Ábel családja abban bízik, hogy eléri a célját a petíció, amit azért indítottak a duchenne-es gyermekeket nevelő szülők, hogy az ilyen izomsorvadásban szenvedő gyerekek ingyenesen hozzájuthassanak az egyébként milliárdos génterápiához. Ábelt a közösségi oldalán található számlaszámon lehet támogatni, a család előre is nagyon hálás mindenkinek, aki szívén viseli a kisfiú sorsát.
