„Azóta is keressük a szavakat" – Hihetetlen találkozás: duchenne-es Dominik és Ádám nemcsak sorstársak
A 4 és fél éves Sági Dominik Duchenne-szindrómában szenved. Arról, hogy vannak sorstársai, eddig is tudtak a szülei, de most egy hihetetlen fordulatot hozott a sors. A szintén duchenne-es Ádám nemcsak barátja és sorstársa duchenne-es Dominiknek. Annál sokkal több!
Egyre több magyar kisfiúról derül ki, hogy Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved, ami egy izomsorvadásos betegség. A betegség kisfiúknál a jellemzőbb és 10 éves korukra már annyira leépülnek az izmaik, hogy általában kerekesszékbe kerülnek, míg el nem éri a betegség a szívizmot és be nem következik a legrosszabb. Ebben a betegségben szenved Sági Dominik és Ádám is. A szüleik azonban eddig csak annyit tudtak, hogy a két kisfiú sorstárs, hiszen ugyanaz a betegségük. Most azonban kiderült, hogy duchenne-es Dominik és Ádi sokkal közelebb áll egymáshoz, mint azt gondolták.
Duchenne-es Dominik és Ádám unokatestvérek
Dominik édesanyja valamelyik nap az egyik sorstárs szülővel beszélgetett, amikor felmerült, hogy Komlón él egy másik duchenne-es kisfiú is, akinek minimális eltéréssel, de ugyanaz a mutációja a Duchenne-en belül, mint Dominiknak. Az édesanyát, Sági Juditot nem hagyta nyugodni a gondolat, hiszen megtudta, hogy Ádám anyukája és ő ugyanott születtek, Komlón. Felmerült benne a kérdés, vajon mekkora az esély ezekre az egybeesésekre?
Engem nem hagyott nyugodni a dolog, mondom: mekkora esélye van ennek, hogy ugyanott születtünk és a fiúknak ugyanaz a betegsége és azon belül ugyanaz a mutációja legyen? Felvetettem ezt Ádám anyukájának, Klaudiának és kiderült, hogy féltestvérek vagyunk anyai ágon. Azóta is keressük a szavakat ... Az az egy biztos, bár azt sajnálom, hogy ilyen módon sodort össze minket az élet, de annak nagyon örülök, hogy megismertük egymást
– számolt be a hihetetlen egybeesésről Sági Judit, Dominik anyukája a Facebookon. Az édesanya azt is elárulta, hogy mindig vágyott testvérre.
– Mielőtt megtudtam, hogy adoptáltak, sűrűn kérdeztem anyuéktól, miért nincs testvérem, mikor lesz. Aztán, miután megtudtam az igazat, ez már nem igazán volt téma. Sokszor jutott eszembe, hogy valahogy megkeressem a biológiai anyám, de csakis abból a célból, hogy megtudjam, van-e testvérem. Nem igazán tudtam, merre induljak, aztán úgy voltam vele, ő sem keres. Dominik diagnózisa után újra eszembe jutott, hogy talán kutakodni kellene, hogy ha van testvérem, ne járjanak úgy, mint mi. Aztán valahogy ez is annyiban maradt, falakba ütköztem – részletezte az édesanya, aki most megtudta, hogy van egy féltestvére, éppen anyai ágon. Így már összeállt a kép a szülőkben, hogy ezért nem véletlen a két kisfiú azonos betegsége és szinte azonos mutációja.
Egyenlőre még szokjuk az érzést, de örülünk egymásnak. Elsősorban szerintem innentől testvérként segítünk egymásnak. Talán az nehéz lesz, pont a rokoni szál miatt, hogy innentől Ádám miatt is aggódni fogok. Nem hasonlítanak egymásra külsőleg, legalábbis én nem vettem észre, de mindkettőjüknél a 72-es exonban van a hiba, minimális eltéréssel
– tette hozzá Sági Judit, aki ezelőtt is ismerte Klaudiát, kapcsolatban voltak egymással, de azt álmában sem gondolta, hogy ő a féltestvére.
