"Anya, miért szomorú a szemed?" - felfordult a Duchenne-es Beni családjának élete
A debreceni kisfiú egy nagyon ritka betegségben szenved. Most a magyar jégkorongosok is megpróbálnak segíteni a Duchenne-es Beninek.
Hihetetlen összefogás indult az ötéves debreceni kisfiúért, a Duchenne-es Beni az egész ország szívébe belopta magát. A tüneményes kisfiú egy szörnyű betegséggel, a Duchenne-féle izomsorvadással küzd. Az ezzel a kórral küzdő betegek átlagéletkora 20 év. A családja azonban nem adja fel, mindent megtesznek azért, hogy Beni megkaphassa az egymilliárd forintos génterápiát és teljes életet élhessen. Most a magyar jégkorong csapatok is beálltak a kisfiú mellé.
A kisfiú betegsége 2023. decemberében derült ki, ami hideg zuhany volt a családnak. Azóta fenekestül felfordult az életük.
Sajnos az egész életünk felfordult egy évvel ezelőtt, addig volt egy viszonylag nyugodt gyerekkora. Már azt a sokkot is látta rajtunk, amikor a kórházban elmondták nekünk, hogy ő beteg, és utána ott megkérdezte, hogy anya, miért szomorú a szemed... Meg szokta tőlem kérdezni, hogy mindig vigyázunk-e rá, hogy meddig élünk, tehát valahogy mégiscsak bekúszott a tudatába ez a halál téma
– mesélte el nekünk Beni édesanyja, Szilágyi Boglárka.
A Duchenne-es Beninek nagyon kell a segítség!
Rengeteg jótékonysági eseményt szerveztek már annak érdekében, hogy a kisfiúnak minél hamarabb összegyűljön a rengeteg pénz a kezelésére. Most pedig a magyar jégkorongosok álltak be teljes vállszélességgel Beni mellé. A kis hős az egyik jégkorong meccsen debütált, ahol ő végezhette el az ünnepélyes korongbedobást. A vasárnapi DEAC Jégkorong-Csíkszeredai Sportklub Erste Liga-mérkőzésen pedig jótékonysági akciót is hirdettek: az összes gólszerző korongot begyűjtötték, majd a gólszerző aláírásával ellátva árverésre bocsátották. A befolyó összeget természetesen Beni remélt kezelésére ajánlják fel.
Az ünnepélyes korongbedobásunkra igazi kis hős érkezett - de néha a hősöknek is szükségük van segítségre. Áldozatos munkával az összeg felét már sikerült összegyűjteni a családnak, most a továbbiak előteremtésében segíthetjük őket. Segítsünk tehát egy hősnek, segítsünk megmenteni Benit!
– írta a DEAC Jégkorong a közösségi oldalon.
