„Nem egyedül küzd..." – Különleges kezdeményezés indult a Duchenne-es Beniért
A debreceni család nap mint nap azért küzd, hogy kisfiuk megkaphassa a méregdrága génterápiát. Duchenne-es Beninek az élete a tét.
Ahogy arról lapunk már többször beszámolt, hihetetlen összefogás alakult ki az országban a csupán 5 éves Duchenne-es Beniért. A debreceni kisfiú családja minden nap azért küzd, hogy összegyűljön a pénz gyermekük megmentésére. A gyerkőc életét ugyanis csak egy 1 milliárd forintos génterápia mentheti meg. Most egy újabb kreatív ötlettel próbálnak meg a segítők adományt gyűjteni.
Az ötéves Micskó Benjámint hatalmas kihívás elé állította az élet: 2023. decemberében derült ki, hogy Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A betegséggel küzdő betegek szervezete egy génhiba miatt nemhogy nem termeli az izomépüléshez szükséges disztrofin nevű fehérjét, hanem alattomos módon még bontja is a meglévő izmait, ami miatt Beni 10 éves korára kerekesszékbe kerülhet. A kórral küzdők átlagéletkora 26 év.
Tudom, hogy ez egy hatalmas összeg, de muszáj megpróbálnunk. Sosem bocsátanánk meg magunknak, ha ezt nem tennénk meg érte. Nem fogjuk végig nézni, ahogy elveszti a járóképességét, lélegeztetőgépre kerül és meghal
– mondta el lapunknak korábban a kisfiú édesanyja, Boglárka.
Most egy újabb akció keretein belül próbálják arra motiválni az embereket, hogy segítsék a kisfiút. A segítők úgy döntöttek, hogy nem csak támogatni szeretnék őt, hanem egy különleges módon el is szeretnék kísérni a gyermeket Dubajba.
Szereztünk egy hatalmas zászlót, amely végig kíséri Benit ezen az úton. Bárki, aki mostantól támogatja őt egy utalással, felkerül a zászlóra, amit magával visz Dubajba! Így minden név egy-egy apró, de annál nagyobb szívvel teli üzenet lesz számára, hogy érezze: nem egyedül küzd, mindannyian mellette állunk.
– írták a kisfiú licitcsoportjában.
Azt, hogy mi kerül fel a zászlóra te magad döntheted el. Lehet ez a saját neved, az egész családodé, vagy akár a céged, vállalkozásod neve is! A zászló hatalmas, rengeteg hely van rajta, úgyhogy jó sokan elférnek majd rajta. Amennyiben te is segíteni szeretnéd Benit a gyógyulásban, ERRE A LINKRE kattintva minden fontos információt megtalálsz!
