"Nagyon megijedtünk" – orvoshoz kellett rohanni a Duchenne-es Benivel
A debreceni kisfiú egy szörnyű betegséggel küzd. A Duchenne-es Beni életét csak az 1 milliárd forintos génterápia mentheti meg.
Ahogy arról lapunk korábban már többször beszámolt, hatalmas segítségre van szüksége egy debreceni családnak. Az 5 éves Micskó Benjámin ugyanis egy nagyon komoly betegséggel: Duchenne-féle izomdisztrófiával küzd. Ez a gyilkos kór a gyerekek születésétől kezdve azon dolgozik, hogy teljesen leépítse izomzatukat. A betegség elsőnek a vázizmokat teszi tönkre, majd megtámadja a légző és a szívizmokat is, hogy végleg legyőzze a kis harcosokat. A visszafordíthatatlan folyamatot csak egy 1,3 milliárd forintos génterápia állíthatja meg, esélyt adva ezzel a gyerekeknek egy normális életre. A Duchenne-es Beni szülei mindent megtesznek azért, hogy kisfiuk minél hamarabb megkaphassa a kezelést.
Ha Beni nem kapná meg időben a megfelelő kezelést, akkor 10 éves korára a járásképességét is elveszíteni, ezért tolókocsiba kényszerülne. Az orvosok szembesítették a családot, hogy kezelés nélkül a gyermek legfeljebb a húsz éves koráig élhet.
Nagyon bízunk benne, hogy egy minőségibb életet élhet ezzel a génterápiával, mert jelenleg annyi volt ezeknek a családoknak, hogy elfogadják, hogy a gyermekük 10 éves korában tolószékbe kerül, majd lélegeztetőgépre, és a 20-as években egy korai halál következik be náluk a szívizom érintettsége miatt. Én azt gondolom, hogy nem a tolószék a legrosszabb. Először a lábizmok épülnek le, aztán a karizmok, akkor már nem tud enni, nem tud a kezével fogni és teljes ellátásra szorul, és ez borzasztó ebbe belegondolni szülőként, hogy ezt végig kell néznünk
– mondta el lapunknak Boglárka, Beni édesanyja.
A napokban nagyon megijedtek, ugyanis Beni szemei mostanában furán viselkedtek.
A ma reggelt a szemészeten kezdtük, mert Benikének mostanában időnként befelé kancsítanak a szemei. Nagyon megijedtünk, hogy a szemizmaira is ráment a betegsége, bár ez csak idősebb korban szokott megjelenni. Este és ma korán reggel is hősiesen tűrte a cseppentést, a tág pupillákat, a homályos látást és a vizsgálat alatt is csodaügyes volt
– részletezte az anyuka.
Hála az égnek, az orvosok nem találtak semmilyen eltérést a vizsgálatok során, de azért biztos, ami biztos, fél év múlva újra megvizsgálják a szemét. A kis hős pedig az orvosi időpontnak hála kapott egy szabadnapot az oviból, amit az anyukájával tölthetett otthon és gondtalan kisgyerek lehetett.
