„Próbálunk nem belehalni" – Mélypontra érkeztek a Duchenne-es Beni szülei
Hosszú hónapok óta fut versenyt az idővel a Micskó család. A szülők mindent megtesznek azért, hogy a Duchenne-es Beni egyszer teljes életet élhessen.
Ahogy arról lapunk korábban többször beszámolt, szörnyű betegségben szenved az ötéves debreceni kisfiú. A Micskó családot nagyon megviseli gyermekük betegsége, de bíznak abban, hogy megtalálják a gyógymódot erre a betegségre és kisfiuk teljes életet élhet. A stresszes mindennapok azonban a Duchenne-es Beni szüleit is nagyon megviselik. Bár próbálnak mindig pozitívak maradni, már az ő egészségük is megsínyli ezt a nehéz időszakot.
Micskó Benjámint 2024 decemberében diagnosztizálták Duchenne-féle izomsorvadással. A család élete ekkor teljesen a feje tetejére állt. A sokk után azonnal kutakodni kezdtek és hamar gyűjtésbe is kezdtek, hogy Beni megkaphasson egy génterápiát, amely megállítaná a romlási folyamatot. Ez a gyógyszer azonban nagyon drága, a családnak nem kevesebb mint egymilliárd forintot kell összegyűjtenie a külföldi kezelésre. A gyermek édesanyja, Boglárka, reméli, hogy lesz megoldás erre az aljas betegségre, lesz egy gyógymód, méghozzá kifizethető áron, ami által az összes gyermek megmenekülhet.
Muszáj ebben hinnünk, különben belebolondulunk, hogy milyenek a jelenlegi kilátások.
– árulta el az édesanya.
Megviseli a stressz a Duchenne-es Beni szüleit
Boglárka beismerte, hogy nagyon megviselte őket az elmúlt év.
– Olyan kemény év áll mögöttünk, hogy nem tudjuk, hogy csináltuk végig. Húsz évet öregedtünk, és már fizikai tünetei is vannak a rengeteg stressznek, amit átélünk. Már nem csak az alváshiány, vagy egy kis jövőn való szorongás, esetleg reflux a mindennapi útitársunk, hanem több hete tartó mellkasi szorítás és szívbillentyűzavar, valamint pitvari fali aneurizma a kardiológiai leletemen, időnként brutál fájdalommal, hogy azt hiszem infarktusom van.
– mondta el őszintén.
A szülők most megpróbálnak kicsit jobban odafigyelni önmagukra is, hogy át tudják vészelni ezt a borzasztóan nehéz időszakot.
Most próbálunk szülőként is testileg és lelkileg is helyrejönni, nem belehalni ebbe az egész gyűjtésbe és a megváltozott életünkbe. Nem adjuk fel soha! Meg fog gyógyulni! Mi mindent megteszünk és nagyon köszönjük Nektek a sok sok segítséget, támogatást, együttérzést, kedves szót!
– zárta gondolatait Boglárka.
