A 35 éves Gábor születése óta a szobája rabja. Többször volt életveszélyben is az SMA-betegséggel küzdő férfi, de ő mindig hősiesen megvívta harcát a sorssal.
Az SMA-val, gerinc eredetű izomsorvadással küzdő Világos Gábor számára nem írt könnyű sorsot az élet: többször volt életveszélyben, lélegeztetőgépre van kötve, nem tud járni és beszélni, valamint 9 évvel ezelőtt elveszítette a nővérét, aki szintén SMA-betegségben szenvedett. A 35 éves Gábor születése óta a szobája rabja, de ő így is igyekszik megtalálni az élet szépségeit és a kreativitásának köszönhetően mindig feltalálja magát, sosem unatkozik. Egyetlen nagy álma, hogy képes legyen járni és ellátni magát.
Gábor a Veszprém vármegyei Nagyvázsonyban él a szüleivel, akikre mindenben számíthat.
Gábor a születése óta tapasztalta az SMA tüneteit, többek között nyelési nehézségei voltak. A pontos diagnózist 8 hónaposan mondták ki róla. Akkoriban semmilyen gyógymód nem volt a betegségére és mindössze három évet jósoltak számára az orvosok. Gábor hatalmas kitartással és élni akarással küzdött és még a mai napig küzd. Sikerült rácáfolnia az orvosokra és kitartóan keresi az élet szépségeit. Néhány éve hozzájutott egy gyógyszerhez, ami megállította az izmai sorvadását.
Mindig is ebben a helyzetben éltem, így számomra inkább az lenne váratlan és idegen érzés, ha egészséges lehetnék. Persze nem állítom, hogy már hozzászoktam a betegségemhez. Bár igyekszem a legtöbbet kihozni az adott lehetőségekből, minden vágyam a mozgás szabadság és önállóság, amiről nem is mondok le amíg élek
– mondta bizakodva Gábor, akinek húsz évvel ezelőtt drasztikusan megváltozott az élete.
„2004 végén, egy súlyos vírusfertőzés miatt lélegeztetőgépre kerültem, ami drasztikusan megváltoztatta az életemet és további korlátokhoz vezetett. A legnehezebb a kommunikáció, mivel a lélegeztetőgép miatt nincs hangom. A szüleim megtanultak szájról olvasni, de bárki mással csak számítógép segítségével tudok beszélgetni, ami mély nyomot hagyott a társasági életemen.”
Valójában sosem voltam olyan állapotban, hogy rendszeresen kimozduljak, vagy társaságba járjak. Ezt a szabadságot még nem tapasztalhattam meg, de szerencsére azért voltak, vannak alkalmak, amikor kijutok a lakásból. Amióta lélegeztetőgépre kerültem csak feküdni tudok, de még ennek ellenére is volt olyan időszak, amikor néhány napra nyaralni mehettünk a Balatonra. Persze az életem 99%-át a szobámban töltöm
– mesélte Gábor, aki igyekszik hasznosan tölteni az idejét; például megtanult angolul, zenéket szerzett.
„Mindemellett a családban is fontos feladatokat látok el. Például, én intézem a hivatalos ügyeket, minden online kommunikációt és az internetes vásárlásokat, hogy legalább ennyivel tehermentesítsem a szüleimet” – tette hozzá Gábor.