"Ha egyet kívánhatnék..." – csak sírással képes kommunikálni a 11 éves Hannácska
Minden szülő rémálma, hogy gyermeke betegen jön világra, a döbbenetet pedig fokozza, ha a kórság már az első pillanattól rémisztő látványt nyújt.
A tizenegy éves Hannát születésétől kezdve rendkívüli nehézségek elé állítja az élet, ő mégis mosolyogva veszi az elé gördülő akadályokat. Ugyan vannak nehéz napjai a kislánynak, a kegyetlen betegség ellenére mégsem adja fel: sugárzik belőle az élet szeretete és a pozitivitás.
Hanna édesanyja, Katalin a Borsnak elmesélte, hogy a várandóssága zökkenőmentesen zajlott, így a férjével legrosszabb álmukban sem gondoltak arra, amivel a kislányuk születésekor szembesültek.
Szinte sokkos állapotba kerültünk, amikor megkaptuk a diagnózist: Hanna mikrokefáliában, azaz kisfejűségben szenved. Ijesztő volt az egész, mivel nem tudtuk, hogyan, milyen irányban induljunk el. Ami pedig a legrosszabb, hogy segítséget sem kaptunk senkitől, teljesen magunkra maradtunk ezzel az óriási traumával
– emlékszik vissza Katalin, majd hozzáteszi, a betegség rendkívül ritka és az orvostudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan. Az ilyen gyerekeknek a feje lényegesen kisebb, mint a velük hasonló korúaké, a szörnyű betegség mellé pedig epilepszia is párosult a kislány esetében. Hanna ellátása tizenegy éves kora ellenére olyan, mint az újszülött gyerekeké: etetni, itatni, emelni, cipelni, öltöztetni kell, mert önállóan ezekre nem képes.
Hanna mellett van még két kisfiunk, akiknek szintén szeretnénk megadni a tőlünk telhetőt a megfelelő életminőséghez, a kiadások viszont szinte minden tartalékunkat felemésztik. Kislányunk huszonnégy órás ápolást igényel, így nem tudok mellette munkát vállalni
– meséli az édesanya, majd elmondja, szülőként a legnagyobb nehézséget az okozza számára, hogy gyermeke nem kommunikál, így fájdalmát is csak sírással tudja jelezni. A szülők pénzt és energiát nem sajnálva mindent megtesznek azért, hogy jobb és élhetőbb mindennapokat biztosíthassanak a kislánynak, de a folyamatos fejlesztések és a különböző gyógyszerek rendkívül megterhelik a családi kasszát.
Ha egyet kívánhatnék, azt kívánnám, hogy egy napon Hanna teljesen egészséges, boldog életet élhessen
– zárja a beszélgetést könnyek között Katalin. A famíliának nagyon nagy szüksége lenne az anyagi segítségre, hiszen a különböző terápiák és fejlesztések teljesen kimerítették a családi kasszát. Most viszont akár te is részese lehetsz Hanna csodájának és hozzájárulhatsz ahhoz, hogy egészségesebb, boldogabb életet élhessen.
