A világon mindössze nyolcszázan szenvednek abban a szörnyű betegségben, amely Ashley Kurpiel életét is megkeseríti.
Lassan végleg szoborszerűvé merevedik, az izmai csontokká alakulnak, de nem hajlandó megkeseredve, unalmasan tölteni a napjait. Az Egyesült Államokban élő asszony – és ez a képekből jól látszik – megpróbálja jó kedélyűen felfogni állapotát, azt, hogy így kénytelen létezni. Ugyanúgy jár étterembe, vezeti elektromos járművét, sportol, és közösségi életet él, ahogy mások.
A problémái gyerekkorában kezdődtek... Ashley egészséges, imádnivaló kislány volt, nem volt semmi baja, ám két és fél éves korában az orvosok rákot diagnosztizáltak nála, és onnantól kezdve az élete olyan fordulatot vett, amilyet senki nem kíván magának. Úgy ítélték meg, hogy amputálni kell a jobb karját és vállát, mert a rák továbbterjedhet.
Aztán jött a következő szörnyű kór. Tinédzser korában kezdte érezni, hogy valami nincs rendben. A betegség neve: Fibrodysplasia ossificans progressiva, rövidítve FOP, magyarul kőember szindróma. Lényege, hogy az izom körüli kötőszövetek fokozatosan csonttá kövülnek, így az ebben szenvedők szoborrá merevedve élik az életüket. Képtelenek többé kiegyenesíteni a karjukat, nem tudnak felülni, gerincük mintha bottá változna, várható átlagéletkoruk pedig mindössze 45 év.
Ashley Kurpielnek a jobb lába is rövidebb, mint a bal, bottal jár, de a jó kedélyét nem hagyja veszni: – Keresem a pozitív oldalát a dolgoknak. Voltak nehézségeim, és sosem tudom, mit hoz a következő nap, de minden napot úgy fogadok, ahogy jön – mondta az asszony.
