<p>Pokoli időszakon mennek keresztül azok a túrkevei szülők, akiknek 16 éves gyermeke egy rendkívül súlyos genetikai betegségben, cisztás fibrózisban szenved, és most tüdőátültetésre vár. </p>
Forrás: Ocef.hu
A lesújtó diagnózis Tibike másfél éves korában derült ki, azóta rengeteg szenvedésen ment keresztül, egy hónapja pedig még rosszabbra fordult a sorsa.
– A számtalan kezelés mellett is elvégezte Tibike az általános iskolát, de az utolsó évben többet volt kórházban, mint a suliban. Nemrég sajnos fulladni kezdett, ezért az intenzív osztályra került, de szerencsére nemrég levették a lélegeztetőgépről – mondja a Borsnak szomorúan a tüdőtranszplantációra váró Tibike édesanyja, Kozma Istvánné.
A várva várt beavatkozást követően nem csak erőre, de megfelelő körülményekre, többek között egy steril szobára is szüksége lesz a családnak, akik szegény körülmények között, egy egyszobás házban élnek, ahol csak az udvaron van víz, még fürdőszoba sincsen.
– A fiam állandó felügyeletre szorul, ezért nem tudok munkát vállalni, a férjem pedig gerincsérve miatt ragadt itthon. Ha minden jól alakul, hamarosan kaphat munkát. Sokáig csak a 21 éves lányomra tudtunk támaszkodni, aki rengeteg alázattal és szorgalommal segít mindenben – teszi hozzá a megtört anya, aki nem titkolja, bármilyen segítséget megköszönnének.
Nem gyógyítható
A cisztás fibrózis egy életre szóló, veleszületett, öröklődő genetikai betegség, melyet a VII-es kromoszómán található sérült gén okoz.
Nem gyógyítható, a legtöbb problémát a tüdőben, a bélcsatornában, a májban és a hasnyálmirigyben okozza.
A szakácsnak készülő Tibike régi álma volt, hogy találkozhasson egyik példaképével, Sárközi Ákossal. A Konyhafőnök című műsorban zsűriző Michelin-csillagos séf az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület közreműködésével meg is látogatta a kis beteget, aki örömmel fotózkodott kedvencével.
