Kiskora óta óriási harcot folytat az életben maradásért egy most két és fél éves kisfiú. A családjával Jobbágyiban élő Pusoma Bálint egészségesen született, egy hónapos korában azonban a szülei furcsaságokra lettek figyelmesek.
– Észrevettük, hogy szaporán vette a levegőt, a bal kézfejét pedig rendkívül furcsán tartotta. Vizsgálatok sora után hatalmas megdöbbenésünkre kiderült, hogy egy rendkívül súlyos, úgynevezett SMA 1-es betegségben szenved, amely gerincvelői izomsorvadással jár – mondta az édesanya, Pusoma Borbála a Borsnak.
A betegség olyannyira előrehaladott volt, hogy már a kisfiú gerincvelőjének az ötven százalékát felemésztette. Hat hónapos korában lélegeztetőgépre került, közel egy évet kellett kórházban töltenie.
Küzdenek a kórral
– Azóta hazajöhettünk, de Bálintka immáron egy éve magatehetetlen. A mellkasán keresztül egy éve itthon lélegeztetjük, nagyon rossz állapotban van – magyarázta Borbála.
A betegség ellen sokáig csak a tengerentúlon létezett gyógymód, amelynek a költségei azonban több milliárd forintra rúgtak. Nemrégiben viszont a kezelés itthoni engedélyeztetésével felcsillant a remény.
