Felfoghatatlan: nyolc hónap alatt két gyermekük halt meg ugyanabban a genetikai betegségben, és van egy harmadik is

Hogy milyen érzések tölthetik el a 37 éves amerikai írónőt, Stefanie Boyce-t? Elképzelni sem tudjuk.

Előbb tavaly november 13-án hunyt  el tizenegyéves fia, Jayden, augusztus hatodikán pedig követte őt nagyobbik, kilenc esztendős húga, Brooklyn. A kislány ugyanattól az örökölt genetikai betegségtől, a Sanfilippo-szindrómától szenvedett, mint testvére. A betegség a mukopoliszacharidózis egyik alfaja, nehezen diagnosztizálható. A gyerekeknél szellemi problémák alakulnak ki, lassan elveszítik korábban megszerzett tudásukat is, ha már tudtak járni és beszélni, akkor ezek a képességek visszafejlődnek. Előbb járni, beszélni, végül enni is képtelenek. 

Mum's agonising wish her daughter's death would be 'as beautiful' as her son's

A mum who has lost two children in under a year has revealed her heartbreaking fear that her little girl's death 'wouldn't be as beautiful' as her big brother's. Stefanie Boyce looked on with "profound honour" as her beautiful nine-year-old daughter, Brooklyn, took her final breath last week after battling a rare condition.

Jayden az édesanyja és édesapja között feküdt, szülei között hunyta le végleg a szemét. A Sanfilippo-szindróma gyermekeket veszélyeztet, hetvenezer közül egy életet követel, és általában már húszéves koruk előtt ragadja el őket a halál.  

"Miféle szülő lehet az, akinek az jár a fejében, hogy 'remélem, a kislányom halála ugyanolyan szép lesz, mint a fiamé'" - mondta az anya, aki mindkét esetben tehetetlenül nézte végig gyermeke elmúlását.

"Sokáig attól rettegtem, hogy B (Brooklyn) hirtelen fog meghalni, hogy reggel úgy találom az ágyában, hogy nem lélegzik. Úgy, hogy nem tudok tőle elköszönni" - mondta Stefanie.

Az illinois-i édesanya sokáig azért rettegett férjével, Justinnal egyetemben, nehogy harmadik gyermeküket, a hatéves Ellie-t is ez a végzet fenyegesse. Nos, úgy fest, hogy ő nem örökölte ezt a betegséget. 

"Brooklyn és Jayden a lehető legjobb barátok voltak, örökké kacagtak, most odafenn a mennyben is nevetgélnek" - mondja Stefanie Boyce, aki blogot vezet életéről, szörnyű tragédiájukat pedig követhetővé tette a Facebookon is.

WELCOME

Hello! Thanks for stopping by! I'm Stefanie, just your average midwest mama navigating an anything but average story. You see, my older two children have a regressive and terminal illness called Sanfilippo Syndrome. And the disease itself is as bad as it sounds. Children progress until about the age of 2, then slowly lose the...