<p>Minden egyes nap minden percében szörnyű fájdalmak gyötrik a 14 éves lányt, akinek a legalapvetőbb tevékenységek is komoly kihívást jelentenek - mégis mindent megtesz azért, hogy ne a betegsége határozza meg, ki ő és mi lehet belőle.</p>
Elképesztő akaraterővel és kitartással rendelkezik az a 14 éves, súlyos és igen ritka betegségben szenvedő tinilány, akinek szabályosan eltűnnek a csontjai állapota következtében.
Az illinoisi Des Plaines-ben élő Natalia életét egy idiopathiás multicentrikus osteolysis nevű betegség nehezíti meg, mely olyan ritka, hogy világszerte kevesebb mint 100 esetről tud az orvostudomány. Emiatt sajnos nem hogy gyógymód nem létezik rá, de a tüneti kezelése is igen nehézkes. Orvosai jelenleg csupán a fiatal lány fájdalmait tudják enyhíteni - azok ugyanis folyamatosan vannak.
“Minden nap minden egyes percében fájdalmaim vannak. Szükségem van valamire, ami eltereli a figyelmem, mert ha a fájdalomra fókuszálok, az csak rosszabb” - magyarázza a BBC Living Differently című dokumentumsorozatának friss epizódjában a tolószékbe kényszerült lány, akinek teste folyamatosan vonja ki a kálciumot a csontjaiból, így azok lassacskán teljesen eltűnnek. Először a kisebb csontok - például a kézfej csontjai, amiket Natalia már elveszített -, később pedig a nagyobbak. A tinilányt - amellett, hogy a számunkra legegyszerűbbnek tűnő mozzanatok is komoly kihívást jelentenek neki - folyamatos fáradtság is gyötri, hiszen gyakorlatilag az izmai viselik azt a terhet is, amit a csontjainak kéne.
Nem hagyja, hogy a betegsége határozza meg
Noha sokan kilátástalannak éreznék a helyzetet az ő helyében, Natalia igyekszik a lehető legteljesebb életet élni. Elhatározta: nem engedi, hogy betegsége minden örömtől megfossza. “Még ha igen nehéz napom is van, akkor is végigcsinálom, mert nem akarom, hogy a fájdalom kihasson az életminőségemre. Olyan normális életet akarok, amilyet csak lehet. Néha zavaró, de végül sikerült kitalálnom, hogy legyek a magam módján független” - meséli.
Natalia szülei évekkel ezelőtt liftet szereltettek a lakásukba, hogy lányuk egyedül tudjon közlekedni otthon. Édesanyja a BBC-nek elárulta: noha a lánynak az evés is nehézséget okoz, inkább felvágja neki az ételt, mintsem ő eteti, hogy ezzel is biztosítson számára némi függetlenséget.
A tinilány figyelmét egyébként elsősorban a rajzolás tereli el a fájdalomról, emellett imád bowlingozni járni a barátaival. Sajnos azonban a szabadidős tevékenységek és az iskola mellett rendszeres vendége a kórházaknak is - betegsége miatt ugyanis egyre rosszabb állapotba kerül, valamint az IMO mellékhatásaként végzetes veseelégtelenség is fenyegeti. Ennek ellenére Natalia láthatóan sokat mosolyog, és azt vallja: “Több vagy, mint ez a betegség!”
