Egy rendkívül ritka betegségben szenved a három- és nyolcéves testvérpár, amely miatt soha nem érheti napfény a bőrüket – egyetlen pillanatra sem.
Egy kevéske napfény sem érheti annak a nyolcéves kislánynak és hároméves húgának a bőrét, akiknek életét egy rendkívül ritka betegség keseríti meg.
A Sydney-ben élő Amielle mindössze három és fél hónapos volt, amikor először leégett a napon – pedig nem is volt olyan erős napsütésnek kitéve. A dokik ekkor még megnyugtatták a szülőket: csak érzékeny a pici bőre. A kislány hétéves korában azonban Xeroderma Pigmentosumot diagnosztizáltak nála, ami egy gyógyíthatatlan genetikai betegség, és mely a beteg bőrének ultraviola (UV) sugarakkal szembeni túlérzékenységét jelenti.
Az XP betegek az állapotuk miatt rendkívül könnyen lesznek bőrrákosok, de más daganatok is nagy valószínűséggel kialakulnak náluk. A betegek 20 százalékának neurológiai panaszai is lehetnek a génhibától függően, például mozgászavar, érzészavar és hallásvesztés, és intelligenciaszintjük alacsonyabb lehet az átlagosnál – írja a betegségről a Webbeteg oldala.
Miután Amielle-t diagnosztizálták, szülei a húgát is teszteltették. Kiderült: Taya is hasonló betegségben szenved. Azóta mindkettejüket vastagon be kell kenni magas fatorszámú naptejjel, beöltöztetni, emellett az arcukat is arcpajzzsal kell védeni a direkt napsütés ellen, ha ki szeretnének lépni a szabadba.
A testvérek – csakúgy, mint az XP-s betegek általában – csak éjszaka lehetnek biztonságban a szabad ég alatt, ezért hívják az ilyen betegségben szenvedőket holdfény-gyerekeknek.
Nick és Yvette, a testvérpár szülei jelenleg idegenek segítségét kérik. Online adománygyűjtésbe kezdtek, hogy a kislányoknak építhessenek egy szabadtéri, de UV-sugaraktól védett játszóteret a kertjükben. 150 ezer ausztrál dollárt – 34,5 millió forintot – szeretnének összegyűjteni, melynek egyharmadát már összeadták az adakozók.
