"Soha nem adjuk fel!": gyógyíthatatlan génbetegségben szenved a magyar kisfiú
Levi és családja életét teljesen felforgatta a hirtelen jött diagnózis, ami teljesen átértékelte a mindennapjaikat.
Minden család életében örömteli, felejthetetlen pillanat, amikor megtudja a pár, hogy gyermeket vár és hamarosan szülők lesznek. A friss szülők nagy örömmel készülnek a baba fogadására, eltervezik a jövőt és elképzelik, hogy milyen nehézségekkel kell majd szembenézniük az új családtag érkezésével. Van azonban olyan kihívás, küzdelem, amire nem lehet felkészülni: ha a kisgyermeket gyógyíthatatlan betegséggel diagnosztizálják.
Minden jól kezdődött
A mi történetünk egy gondtalan terhességgel indult. Minden rendben volt, a genetikai vizsgálatok is jók lettek.
- mesélt a kezdetekről lapunknak Levi édesanyja, Adri, aki elárulta, hogy a kisfia mozgásfejlődése le volt maradva, de a neurológus szerint minden rendben volt és gyógytornász segítségével behozta a lemaradást is és ekkor még nem gondolták, hogy ekkora a baj valójában.
A család számára a rémálom egy betegséggel kezdődött, amikor Levi magas lázzal kórházba került, majd genetikai vizsgálatra küldték. A vizsgálat alapján az akkor kétéves Levit Duchenne féle izomdystrofiával diagnosztizálták.
Az egész család összetört, hiszen ettől rosszabb hírt közölni sem tudnak szülőkkel, minthogy gyógyíthatatlan beteg a gyermekük.
- emlékezett vissza Adrienn.
A Duchenne-szindróma az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. A betegség gyermekkorban jelentkezik és kisfiúknál jellemzőbb. Lázár Levi négyéves kora óta szed szteroidokat betegsége lassítására, igazi megoldást azonban csak a génterápia jelentene. Ez viszont még csak kísérleti fázisban van, így jelenleg Levi betegsége gyógyíthatatlan.
Hatalmas összefogás
A családnak nagy erőt ad az az összefogás, ami a közösségi oldalukon alakult ki. Leviéket már közel kétezren követik a Facebook-on, és rengetegen támogatják őket a Lázár Levente-Legyőzünk Duchenne Alapítványon keresztül. Ez az összeg segíti a családot abban, hogy ki tudják fizetni a szükséges kezeléseket, gyógyszereket és orvosi eszközöket, valamint Olaszországba utazhassanak Levente kezelőorvosához, ahonnan a szteroidokat is kapja.
Meg kellett tanulnunk elfogadni az elfogadhatatlant és erősnek kellett maradunk, hiszen szüksége van ránk
- nyilatkozta az édesanya, aki utolsó reményként abban bízik, hogy idővel elérhető lesz a génterápia és kisfia meggyógyul.
A család célja többi között az is, hogy megismertessék ezt a betegséget az emberekkel és segítsenek azoknak, akiket szintén ezzel diagnosztizáltak.
Ha ön is szeretné támogatni Lázár Levi meggyógyulását azt a Lázár Levente-Legyőzünk Duchenne Alapítványon keresztül teheti meg.
