Szívmelengető pillanatok: az SMA-s Tomika kiélvezte a húsvét minden örömét
Féléves kora óta küzd az SMA1-es betegséggel a 6 éves Galó Tamás Dominik. Életében először élhette meg a húsvéti hagyományokat: nyuszit simogatott, csokitojást keresett, locsolkodni ment és még pónilovagolt is!
A 6 éves budapesti Tomika úgy fejlődött féléves koráig, mint a teljesen egészséges csecsemők, akkor azonban kezdett lemaradni. Szülei észrevették, hogy nehezebben mozog, nem bírja megtartani a fejét. A neurológiai vizsgálatok alapján derült ki, hogy sokkal nagyobb a baj, mint azt gondolták: a kis Tomika SMA1-ben, azaz gerinc eredetű izomsorvadásban szenved. A család szerint a kisfiúnak segítene a nemrég elérhető, több millió forintba kerülő Zolgensma génterápia, de a kora miatt azt már nem kapja meg ingyen, ezért gyűjt rá az erre a célra létrejött alapítvány.
Ahogy arról lapunk már korábban beszámolt, Tomikával sokat foglalkoznak, logopédus is segít neki. Igaz, az elején azt mondták, a beszédre sem lesz képes, most reggeltől estig be nem áll a szája. A kisfiú kedvenc ünnepe pedig nem más, mint a húsvét, így édesanyja sok szép locsolóverset megtanított neki. Ez volt az első év, hogy Tomika kiélvezhette a húsvétot és annak minden szokását, hagyományát.
Végre haza tudtunk menni vidékre a családhoz. Bár az időjárás nem volt mindig kegyes hozzánk, azért igyekeztünk kihozni a hosszú hétvégéből a legtöbbet
– mondta el Anikó, Tomika édesanyja.
A nagyszülőkhöz húsvét alkalmából vendégségbe érkezett két kisnyuszi is, Tomika legnagyobb örömére. A kisfiú megértette, hogy nem szoríthatja meg a nyuszikat, és csak addig simogathatja őket, amíg nekik is jólesik.
Megtanítottuk neki, hogy az állatokkal nemcsak játszani kell, hanem vigyázni is rájuk, etetni, inni adni nekik és takarítani a helyüket
– mesélte az anyuka.
A húsvéti kreatívkodás sem maradhatott el: csodaszép nyuszikat és csibéket készített a kisfiú nagymamájával, amik örökre velük maradhatnak. Húsvét reggelre pedig a nyuszik jó pár csokitojást is eldugtak a kertben, Tomika pedig életében először, a hűvös idő ellenére örömmel keresgélte azokat. Délután pedig még a pónilovaglást is kipróbálhatta.
Hihetetlen érzés volt látni, hogy milyen ügyesen ült a pónin, pedig életében először ült rajta. Nem félt, hanem ügyesen kapaszkodott és még egy jó nagy kört is megtettek.
– árulta el a büszke anyuka.
Húsvét hétfőn pedig Tomika is ünnepi ruhába bújt és apukájával együtt elindult locsolkodni. Végig járták a család és a barátok hölgytagjait, mindenhol ügyesen elmondta a locsolóverset és apukája segítségével meg is locsolta őket.
Nagyon sok szép pirostojást, hímestojást és csokinyuszit gyűjtött kis ünnepi kosarába. Bár nagyon elfáradt a nap végére, elalvás előtt még boldogan nézegette a gyűjteményét.
Nagyon sok élményt szereztünk ebben az évben, reméljük, megteremtettük neki a húsvét hagyományát, amit hosszú évekig folytathatunk. Sajnos a húsvéti sonkából már nem tudott enni, de reméljük, ha megkapja a génterápiát, jövőre már ez sem marad majd ki.
– tette hozzá az édesanya.
