Azt mondták, nem éri meg a felnőttkort Tímea: „A gyerekkori orvosomnak üzenem, hogy köszönöm szépen, jól vagyok!"
Tóth Tímea 45 éves, Budapesten él és dolgozik és nem mellesleg SMA-s. Célja, hogy megmutassa, mindig és mindenhonnan van visszaút és felnőttek is élnek együtt SMA-val, még ha kevesebbet is hallunk róla.
Tóth Tímea születésekor még nem lehetett tudni a pontos diagnózist, hogy mi okozza a 11 hónapos kislány tüneteit. Az akkor még ismeretlen SMA tünetei alapján Tímeát jó pár évig vizsgálták itthon és külföldön is, végül azt a címkét kapta, hogy ismeretlen eredetű izomsorvadásban szenved. Az ebben a tudatban felnőtt Tímea így normál iskolába járt, két diplomát szerzett, jelenleg pedig projektmenedzserként dolgozik egy informatikai cégnél, mindezt úgy, hogy 37 éves korában kapta meg a genetikai vizsgálat eredményét: SMA 2-vel él együtt. A 11 éves kora óta kerekesszékkel közlekedő Tímea célja, hogy megmutassa a világnak, nem csak gyermekek küzdenek az SMA-val és igenis van visszaút, és le lehet élni egy életet SMA-s ként.
„Felnevettem, amikor meghallottam a diagnózist"
Mire Tímea megkapta az eredményt, hogy SMA2-vel él együtt, addigra már volt SMA-s ismerőse és pontosan jól tudta, hogy ezzel a típussal akkoriban 18 éves várható élettartamot jósoltak az orvosok a betegeknek, mivel nem voltak még elérhető terápiák. Tímea ekkor már 37 éves volt.
– Konkrétan felnevettem a diagnózis hallatán, hiszen itt voltam én az élő példa arra, hogy túl lehet élni ezt az életkort is. Közel 43 éves voltam, mire számomra is elérhetővé vált egy betegségmódosító terápia, ami megállítja a fokozatos romlást és kellő befektetett munkával, rehabilitációval javít is az állapoton, visszatérnek elveszett funkciók. Innen a van visszaút jelige – mesélte Tímea a Borsnak, akit 14 éves korában meg is műtöttek Németországban, annak ellenére, hogy az orvosa azt mondta róla, hogy túl sem élné a gerincműtétet.
12 évesen meghallottam, ahogy egy orvos azt mondta rólam, hogy nem vállalja a gerincműtétemet, mert úgysem élném túl, és a műtét nélkül is hamarosan meg fogok halni. Azt mondta, össze fogja nyomni a gerincem a tüdőm és a szívem, de legalább rövidebb ideig leszek teher. Néha szívesen a szemébe mondanám, hogy én még élek, köszönöm szépen, jól vagyok, és azt hiszem, nem csak teher vagyok
– vallott Tímea az orvos szavairól, ami mérhetetlen dacot váltott ki belőle, ami azóta is motiválja.
A felnőtt SMA-sokra szeretné felhívni a figyelmet
Az elmúlt években az SMA mint gyermekbetegség rögzült a köztudatban. Az SMA 1-es típusánál ez valóban így is van, hiszen a kis betegek jellemzően nem érik meg a felnőttkort, a többi típusnál azonban nem kizárt, hogy valaki felnőttként is együtt éljen ezzel.
Az érintettek túlnyomó többsége valóban gyermek, de azért vagyunk jó néhányan felnőttek is. És a mostani gyerekekből is felnőttek lesznek idővel… Talán ha minden újszülött esetén automatikus lesz a szűrés, a következő generáció már “megússza”, de egyelőre még itt vagyunk és leszünk is egy ideig, gyerekek és felnőttek, akik ezzel az állapottal élünk
– vallja Tímea, akinek a barátai és kollégái hoztak létre egy alapítványt, mely kezdetekben Tímea kezeléseinek finanszírozására irányult, mostanra azonban felnőttek rehabilitációját támogatja anyagilag: a Van visszaút alapítvány az SMA kezeléséért.
– Összességében nem áll rosszul a magyar SMA-sok ellátása szerintem, de a felnőtt rehabilitáció kritikus kérdés még. Sok külföldi országban is hasonló a helyzet, van, ahol kicsit jobb, van, ahol még rosszabb. Most nemzetközi projektekben is részt veszek, remélem, ezek hasznosnak bizonyulnak majd – mesélte Tímea a Borsnak, aki nemzetközi konferenciákon is képviseli a magyar SMA-sokat.
Édesanyja és barátai tartják benne a lelket
Tímeának szerencsére vannak olyan barátai, akikre mindig számíthat a bajban és egy erős, összetartó közösség is körbeveszi, hasonló érdeklődési körrel. Ráadásul ott van az édesanyja is, aki mindenben támogatja és segíti őt. – Azért nekem is megvannak a rosszabb szakaszaim, mint mindenkinek. Nem lehet és nem is kell mindig mosolyogni. Édesanyámnak vagyok a leghálásabb, aki ha nem harcol ki nekem egy viszonylag “átlagos” felnőtté válást, akkor nem tartanék ott, ahol most tartok – vallja Tímea.
