A világon egyedüliként küzdött betegségével a kislány: anyukája karjaiban halt meg
A gyermeket nem tudták kezelni sem...
Olyan ritka betegséggel született egy baba, hogy csontjai lényegében felszívódtak a testében. Az orvosok már attól is tartottak, hogy a szülei kárt okoztak neki.
A család valódi rémálmot élt át, amikor kiderült, hogy a kisbaba súlyos betegséggel küzd. A kis Ocean-Rae testéről készült röntgenfelvételek azt mutatták, hogy bordái és gerince szép lassan teljesen eltűnt, csak a tüdeje maradt meg. A kislányt a világon egyedüliként diagnosztizálták olyan ritka genetikai betegséggel, amely a csontjainak felszívódását okozta. Ocean-Rae tovább küzdött, de néhány nappal az első születésnapja után meghalt. A kislány életéből mindössze 17 napot töltött az intenzív osztályon kívül.
Az édesanya, Alice elmesélte, hogy kisbabája törött karral született és agyvérzést is kapott.
Mindkét karjában három csonttörés volt, már ettől összeszorult a szívünk. Senki sem szerette nálam jobban a babáját, mégis azt mondták nekem az orvosok, hogy lehet, hogy sérülést okozok neki, ha megölelem.
Az orvosok hamar rájöttek, hogy Ocean-Rae testében a törések régiek, vagyis az anyaméhben történtek, és egy vérvizsgálat kimutatta, hogy a Hypophosphatasia nevű betegség egy változatában szenved. A ritka genetikai rendellenesség általában akkor jellemző, ha a csontok és a fogak mineralizációja károsodott, ami azt jelenti, hogy nem tudják felvenni a megfelelő keménységhez és szilárdsághoz szükséges kalciumot és foszfort. Ocean-Rae szerencsétlenségére az anyja és az apja is hordozók voltak, és egy mutáns gén miatt a Hypophosphatasia egyedülálló típusával küzdött, amelyet sehol a világon nem tudtak kezelni.
Egy héttel a születésnapja előtt azt mondták nekünk, hogy műtétre van szüksége, mivel az emésztőrendszere elcsavarodott. A műtétet viszont nem tudták rajta végrehajtani, mert valószínűleg a műtőasztalon meghalt volna. Azt mondták, haldoklik és napjai lehetnek hátra.
A csecsemő édesanyja karjaiban halt meg, amikor a dajka felolvasta neki a kedvenc meséjét.
Családja most adománygyűjtést szervezett, hogy a kicsi hercegnőhöz illő temetést kapjon lovas kocsival - írja a Mirror.
