„Felülmúlhatatlan élmény ez neki" – Csodajárgányokba ülhetett a súlyos beteg, kerekesszékes Patrik
Az egész internetet bejárta az a poszt, miszerint egy súlyos beteg, 14 éves kisfiú legnagyobb álma, hogy élőben láthasson egy Bugatti sportautót. A Duchenne-szindrómás Patrik kérése halló fülekre talált: sorra érkeztek a sportautók a kerekesszékes fiúhoz.
Ahogy arról korábban a Bors beszámolt, a 14 éves, Duchenne-szindrómás Patrik odavan a sportautókért. Legnagyobb álma, hogy egyszer élőben lásson egy Bugatti sportautót, hallhassa a hangját vagy akár bele is ülhessen. A csodajárgány nagyon ritka azonban, információink szerint mindössze két ilyen autó van magyar tulajdonban, a sportautó bérlése pedig több, mint bruttó egymillió forint naponta. A magyar autósok azonban úgy döntöttek, hogy ez az apróság nem állhat egy beteg kisfiú álmának útjában és házhoz vitték a sportautók nyújtotta élményt a jászszentlászlói családhoz.
„El sem hiszi, hogy ennyi autóba beleülhet"
A Patrik álmáról szóló bejegyzés futótűzként terjedt az interneten és nem sokkal rá máris érkeztek a felajánlások a családnak. Az elmúlt napokban Patrik több autótulajdonosnak hála ülhetett Dodge Challengerben, limuzinban, Porsche-ben, BMW-ben, de már egy Lamborghinit is beigérték neki pár héttel későbbre. A 14 éves fiúnak hatalmas öröm mindez, hiszen betegsége 10 éves korában kerekesszékbe kényszerítette, így számára egy valóságos álom volt a luxusautók kipróbálása.
Felülmúlhatatlan érzés ez Patriknak. El sem hiszi, hogy ennyi autóba beleülhet. Nagyon boldog
– nyilatkozta a Borsnak Patrik édesanyja, Krisztina.
„Az ő mosolya a motivációnk”
Patrikról 3 éves korában derült ki, hogy beteg: izomsorvadásban szenved, ami 10 évesen kerekesszékbe kényszerítette. A család reméli, hogy valamilyen formában lehetőségük nyílik majd a génterápiára, hogy fiuk új esélyt kapjon a boldog, egészséges életre, addig is azonban azon vannak, hogy Patriknak minden vágya teljesüljön. A lehetőségeik azonban szűkösek, hiszen a fiú betegsége miatt szükséges dolgok előteremtése és a házuk akadálymentesítése felemészti anyagi kereteiket.
Patrik boldogsága azonban elsődleges a szülők számára és próbálnak minél több élményt megadni neki, hiszen a Duchenne-szindróma velejárója, hogy a betegek többsége nem éri meg a harminc éves kort.
Próbálunk vidáman, jókedvűen, viccelődve, pozitív dolgokkal körbe véve menni tovább és nem gondolni a jövőre. Csakis a jelen számít és hogy neki minél jobb legyen, erre koncentrálunk
– nyilatkozott a Borsnak Krisztina.
Egy beteg kisfiú kívánságlistája
A 14 éves Patriknak rengeteg álma van még a Bugattin kívül is. Szülei tudják, hogy az idő ellenük dolgozik, így azon vannak, hogy ezek közül minél többet tudjanak valóra váltani. Ilyen például egy kerti medence is, ugyanis az úszás segítene az izomsorvadásban szenvedő fiú izmainak nyújtásában. De, mint minden gyerek, Patrik is szeret játszani, így nagy álma a Play Station legújabb verziója is. A szülők erejükön felül próbálnak ezek közül minél többet megadni kisfiuknak, amiben most segítőkre is találtak az autósoknak hála.
Genetikai hiba okozza
A Duchenne-féle izomdisztrófia egy olyan örökletes, genetikai betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomtömeg csökkenésével és korai halálozással jár. Az izmok sorvadását genetikai hiba okozza. A betegség gyermekkorban jelentkezik és kisfiúknál jellemzőbb, a lányok tünetmentes hordozók lehetnek. A Duchenne-szindrómában szenvedők csak ritkán élik meg a harmincas éveiket. Ebben a betegségben szenved Patrik is, akinek épp ezért szülei arra koncentrálnak, hogy még életében sok élményt szerezzen, hiszen az idő ellenük dolgozik.
