„Soha nem adok gyógyszert a gyerekeimnek” – mondta autista Milán és genetikai betegséggel küzdő Leopold édesanyja
Az autista Milán és a kóros falánkságban szenvedő Leopold édesanyja mindent megtesz gyermekeiért. Lili egy oktató és élményközpontot szeretne létrehozni a gyermekeihez hasonló betegséggel küzdő szülőknek és gyerekeinek.
Soha nem adok ilyen miatt gyógyszert a gyermekeimnek. Én inkább kibírom, amit kell, de nem szedálom le őket
– jelentette ki Leopold és Milán édesanyja, Párhon Lili a Borsnak.
Lili háromgyermekes édesanya, akinek a 15 éves fia, Milán autista, a 4 éves fia, Leopold pedig Prader Willi szindrómás, azaz olyan mértékű fékezhetetlen falánkságban szenved, mely miatt akár halálra is eheti magát, ha nem figyelnek oda rá.
Milán jól funkcionáló autista. Már egész jól lehet vele együtt élni. Amikor még nagyon kicsi volt, sokkal rosszabb volt a helyzet.
Lili mindent megtesz gyermekeiért és ahogyan ő fogalmaz:
– Víz leszek a gyermekeim mellett. Körbe folyom az akaratukat, a szükségleteiket és segítem őket, amiben csak tudom.
Lili és Milán kapcsolata azóta még szorosabb, hogy az autista fiú magántanuló lett.
– Milán folyékonyan beszél angolul és nagyon érdeklődik a számítástechnika iránt. Ő például örülne egy jobb laptopnak, amit anyagilag nem tudok megengedni. Amit most használ, az már nagyon régi, épp csak elvan vele.
Annak ellenére, hogy Milán idősebb, mint Leopold, rá is nagyon oda kell figyelni. Lili éppen ezért a hétköznapi nehézségek megoldása mellett azon is dolgozik, hogy létrehozzon egy oktató- és élményközpontot. Ez az intézmény a saját gyerekei mellett minden olyan beteg gyermeknek szolgálna, akik egész életükben felügyeletre szorulnak. Az édesanya arról is beszélt a Borsnak, hogy szerinte a szülők többsége fél és diszkriminálja a témát, mivel szégyelli, hogy fogyatékkal élő a gyermeke. Véleménye szerint erről nyíltan kellene beszélni, mert csak akkor lehet előre jutni.
Az autista spektrumú Milán nem szereti ha fotózzák. Ezt édesanyja Lili maximálisan tiszteletben tartja.
