„A lányom csak egy normális gyermek akar lenni, de nem tud megmozdulni anélkül, hogy ne lennének fájdalmai”
Felfoghatatlan kínokat kell átélnie hétköznapi dolgoktól egy 7 éves lánynak, aki számára nincs gyógyír.
Egyetlen kezelés, ennyi reménye maradt egy kelet-yorkshire-i kislány szüleinek. A 7 éves Amelija Zvinyte-nél mucolipidózist diagnosztizáltak, miután krónikus hátfájástól kezdett szenvedni és nehezen fejlődött. Számos vizsgálaton kellett átesnie, mire a vérvizsgálat kimutatta ezt a ritka és örökletes rendellenességet.
Emiatt a szörnyű kórság miatt van az, hogy Amelija nem tud fájdalom nélkül járni vagy lehajolni. Szülei még mindig babakocsiban közlekednek vele, hogy enyhítsék a szenvedését. Családja egy adománygyűjtésbe kezdett, hogy be tudjanak fizetni egy úttörő génterápiás kezelésre, abban a reményben, hogy megfékezhetik Amelija állapotának romlását.
- Azt mondták nekünk, hogy a nyak- és hátcsigolyái rendellenesek, olyan volt, mintha összenyomták volna őket. Amikor elmondták, csak ültem és sírtam. Mindig boldog, és nem is gondolnád, hogy bármi baja van
– árulta el Amelija anyukája, Diana a Hull Livenak.
- Nem tudjuk, mennyi ideje van még Ameliának, úgyhogy minél hamarabb tudunk neki segítséget szerezni, annál jobb. Ráadásul az egyetlen másik lehetőség a számára egy gerincműtét, de az nagyon veszélyes egy olyan fiatalnak, mint amilyen ő. Mindig azt kéri, hogy játszhasson a barátaival, de természetesen nem csatlakozhat, és nem trambulinozhat vagy bármi ehhez hasonlót sem tehet meg. Bárcsak én kaphatnám meg helyette a fájdalmat. A lányom csak egy normális gyermek akar lenni, de nem tud megmozdulni anélkül, hogy ne lennének fájdalmai
– fűzte hozzá aggodalmasan.
